Op deze site vertel ik over mijn leven als queer met een chronische ziekte. Als gepassioneerd verteller wissel ik informatie af met sprekende voorbeelden en persoonlijke ervaringen. Hopelijk kunt u zich beter inleven in mijn situatie, en in die van vele anderen...
Ongeveer een week geleden schreef ik het blog "Welkom in mijn wereld!". In dit blog vertelde ik dat mijn leven sinds de coronamaatregelen niet veranderd is, omdat ik vanwege mijn beperkingen ik toch al huisgebonden ben. Dat is niet helemaal waar: ik word nu zoveel vaker door vrienden gebeld, dat ik nergens meer aan toe kom. Een opmerkelijk luxeprobleem: ik moet snijden in mijn (digitale) sociale contacten, want het is te veel!
Nu het corona-virus rondwaart in een groot deel van de wereld gelden er ook in Nederland steeds strengere maatregelen om de epidemie te kunnen blijven controleren. Veel mensen vinden het moeilijk dat ze door alle maatregelen grotendeels aan huis gebonden zijn. Voor mij is dit mijn normale dagelijkse leven, want door mijn beperkingen ben ik altijd aan huis gebonden. Kortom, welkom in mijn wereld!
Het leven met een handicap of chronische ziekte is niet altijd makkelijk. Niet alleen heb je een persoonlijk proces te doorlopen, waarbij je moeten leren leven met je beperking, maar je hebt ook een sociaal proces aan te gaan, waarbij je moet leren omgaan met de vooroordelen vanuit je omgeving. Tot slot heb je ook nog te maken met maatschappelijke en financiële obstakels, want als je een beperking hebt, loop je onherroepelijk aan tegen het Nederlandse beleid van apartheid.
Als je een evenement organiseert, vraag dan vooraf wat deelnemers nodig hebben om deel te kunnen nemen. Je kunt immers niet weten wat mensen al of niet nodig hebben, dus vraag het! Bijvoorbeeld via een aanmeldingsformulier.
De eerste tip uit deze serie lijkt een open deur: geef vooraf aan een bijeenkomst goede informatie over basiszaken als datum en tijd, locatie en route, programma, doelgroep, kosten en toegankelijkheid. Dan weten mensen waar ze aan toe zijn, en kunnen ze een geïnformeerd besluit nemen of ze zich wel of niet willen aanmelden.
Overal om mij heen merk ik dat mensen “handicap” en “toegankelijkheid” moeilijke onderwerpen vinden. Zodra deze woorden vallen, krijgt de sfeer een zekere ongemakkelijkheid. Men begint uit te leggen dat “het lastig is”, of dat “er geen budget voor is”, of men negeert het onderwerp, uit verlegenheid. Onnodig, want betere toegankelijkheid is juist makkelijk en kostenloos te realiseren! Het vraagt alleen een beetje goede wil.
Handen uit de mouwen & aan de slag!
Tijdens de derde online bijeenkomst van het Netwerk Beperking was onze (inter)nationaal coördinator Morgana aanwezig. Morgana heeft ons bijgepraat over internationale ontwikkelingen binnen de PFI, én daarbuiten. Daardoor was deze meeting een beetje anders dan de eerdere twee meetings.
Laatst moest ik een workshop geven. Daarvoor had ik een doosje met spullen bij me, dat precies onder de zitting van mijn rolstoel paste. Ideaal, want zo had ik mijn handen vrij om te rollen.
De avond ervoor had ik alles klaar gezet, dus ‘s ochtends sjor ik dat doosje onder mijn zitting vast. Geen enkel probleem, want het is niet moeilijk en bovendien had ik dat vaker gedaan.
De dag verloopt prima. Mijn workshop gaat voorspoedig en het leidt tot een aantal interessante gesprekken naderhand. Kortom, ik ben tevreden.
Vele non-binaire transgenders ergeren zich er mateloos aan dat je te pas en te onpas je geslacht moet invullen. Voor degenen die zich geen man of vrouw voelen is dit een onmogelijke vraag om te beantwoorden. Te vergelijken met een vraag als “Wat is je lievelingskleur?” en de enige opties die je kunt aanvinken, zijn “groen” of “oranje”. Maar je lievelingskleur is blauw. Niet fijn!
Elke maand organiseer ik ME-Huiskamergroepen, bijeenkomsten voor mensen met ME/cvs. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen we ervaringen uit, delen we tips over ons leven met ME/cvs en doen we nieuwe contacten op. Ik begeleid 2 groepen: op de 1e maandag en op de 3e woensdag van de maand. Omdat onze ervaringen ook voor anderen interessant kunnen zijn, deel ik hier de samenvattingen van onze gesprekken.