Welkom!

Op deze site vertel ik over mijn leven als queer met een chronische ziekte. Als gepassioneerd verteller wissel ik informatie af met sprekende voorbeelden en persoonlijke ervaringen. Hopelijk kunt u zich beter inleven in mijn situatie, en in die van vele anderen...

De ene roller is de andere niet

Jochem. Foto: Johannes Odé

Met een goede vriendin (ook een roller) praat ik met regelmaat over leven met een handicap. Tot mijn verbazing zijn haar ervaringen totaal anders dan de mijne. Al pratend ontdekten we dat dit komt door een paar belangrijke verschillen. Zij heeft haar handicap vanaf haar geboorte, ik de mijne nog maar een paar jaar. Haar handicap is zichtbaar, de mijne alleen als ik mijn rolstoel bij me heb. Zij is een vrouw, ik ben een man. Hierdoor reageert de wereld totaal anders op ons.

Steekt een roller de straat over

Jochem. Foto: Johannes Odé

Eén van de dingen die me mateloos verbazen, is hoe anders men mij bejegent als ik rollend over straat ga. Als ik lopend ben, dan keurt men mij geen blik waardig en ben ik gewoon een eikel zoals alle anderen. Maar als ik rol, dan vraagt iedereen me continu of ze me kunnen helpen - terwijl de ironie wil dat ik juist meer hulp nodig heb als ik lopend ben! Wat maakt dat mensen zo anders op een roller reageren?

Tinnitus: nooit meer stil (deel 2)

Ears [foto: Dolphingirl112]

Iedereen heeft wel eens een piep in de oren. Vaak is zo’n piep tijdelijk en dan is er niets aan de hand. Maar als je altijd geluid(en) hoort, ook als het stil is om je heen, dan heb je tinnitus. Meestal komt tinnitus samen met gehoorverlies, maar niet altijd. Veel minder bekend is dat tinnitus ook één van de gevolgen van ME/cvs kan zijn. Stevige tinnitus is vermoeiend en kan het moeilijker maken om mensen goed te verstaan. In dit tweede deel lees je over hulpmiddelen die kunnen helpen bij tinnitus.

Tinnitus: nooit meer stil (deel 1)

Tinnitus [foto: Geralt]

Iedereen heeft wel eens een piep in de oren. Vaak is zo’n piep tijdelijk en dan is er niets aan de hand. Maar als je altijd geluid(en) hoort, ook als het stil is om je heen, dan heb je tinnitus. Meestal komt tinnitus samen met gehoorverlies, maar niet altijd. Veel minder bekend is dat tinnitus ook één van de gevolgen van ME/cvs kan zijn. Stevige tinnitus is vermoeiend en kan het moeilijker maken om mensen goed te verstaan. In dit eerste deel lees je wat tinnitus is en hoe je het kunt laten onderzoeken.

Revalidatiecentrum met aanbod gezocht

Jochem. Foto: Johannes Odé

Een tijdje geleden zag ik op de website van HandicapNL een petitie die opriep dat revalidatietrajecten moeten uitbreiden met de overgang van revalidatiecentrum naar het leven thuis. Een terechte eis, want die overstap is heel groot. Te groot. Dus ik steun deze petitie van harte! Maar het maakte me ook jaloers, want toen ik ziek werd, was de reactie: “U moet ermee leren leven”. En ik stond weer buiten.

Leven met ME/cvs is… Niet doorhebben dat je griep hebt.

Hond [foto: dife88]

Sinds ik ME/cvs heb, heb ik geen griep meer gehad! Nee. Opnieuw: sinds ik ME/cvs heb, heb ik het niet door als ik griep heb. Want de symptomen van griep lijken voor mij zoveel op de symptomen van ME/cvs, dat ik ze niet uit elkaar kan houden. Daarom duurt het vaak een week, voordat ik besef dat ik geen slechte week, maar griep heb.

Pagina's