Welkom!

Op deze site vertel ik over mijn leven als queer met een chronische ziekte. Als gepassioneerd verteller wissel ik informatie af met sprekende voorbeelden en persoonlijke ervaringen. Hopelijk kunt u zich beter inleven in mijn situatie, en in die van vele anderen...

Leven met ME/CVS is… Alles op moeten schrijven, omdat ik het anders vergeet.

Sinds de ME/CVS ben ik heel vergeetachtig: ik moet alles opschrijven, anders vergeet ik het weer. Vroeger vergat ik natuurlijk ook wel eens iets, maar dan wist ik nog wel dat er iets was wat ik moest onthouden (maar wat ook weer?). Dat gevoel zullen de meeste mensen wel herkennen. Nu is het anders.

Leven met ME/CVS is… Na een uur milde activiteit de rest van de dag total loss zijn.

Na een (niet bijzonder intensief) gesprek van een half uur in de ochtend en een reistijd van 2x 20 minuten (rustig fietsen) kan ik zó ontzettend uitgeput zijn, dat ik de rest van de dag tot niets meer in staat ben. En “niets” is dan ook echt NIETS!

Centrale Sensitisatie Syndroom (1)

Dr. Christopher Sletten, lid van de Amerikaanse Bond van Psychologie Professionals (ABPP),verbonden aan de Mayo Kliniek, bespreekt het Centrale Sensitisatie Syndroom, dat de gangbare theorie voor de oorzaak van chronische pijn en andere chronische symptomen is. Een patiënt en/of een behandelaar die dit proces begrijpt, kan op zoek gaan naar een geschikte behandeling, zoals het Pijn Recuperatie Centrum (Pain Rehab Center, PRC) op de Campus van de Mayo Kliniek in Florida.

Tags: 

ME-Huiskamergroep: Rouw, verdriet, schaamte

ME-Huiskamergroep

Elke maand organiseer ik ME-Huiskamergroepen, bijeenkomsten voor mensen met ME/CVS. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen we ervaringen uit, delen we tips over ons leven met ME/CVS en doen we nieuwe contacten op. Ik begeleid 2 groepen: op de 1e maandag en op de 3e woensdag van de maand. (Klik hier voor meer info.) Omdat onze ervaringen ook voor anderen interessant kunnen zijn, deel ik hier de samenvattingen van onze gesprekken.

Is ME/CVS (bio)medisch vast te stellen of niet?

Is ME/CVS (bio)medisch vast te stellen of niet?

Al langere tijd ben ik aangesloten bij verschillende Facebook-groepen voor mensen met ME/CVS, zowel Nederlandstalige als internationale Engelstalige. Nu ik een tijd heb meegelezen, valt me een aantal dingen op. Eén van deze observaties wil ik graag in deze column delen.

Regelmatig wordt er in diverse groepen of fora verzucht dat het zo vervelend is dat ME/CVS niet biomedisch vast te stellen valt. En soms volgt er dan een discussie of dit voor ME/CVS zoveel lastiger is dan voor andere aandoeningen.

ME-Huiskamergroep: Goede voornemens

ME-Huiskamergroep

Elke maand organiseer ik ME-Huiskamergroepen, bijeenkomsten voor mensen met ME/CVS. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen we ervaringen uit, delen we tips over ons leven met ME/CVS en doen we nieuwe contacten op. Ik begeleid 2 groepen: op de 1e maandag en op de 3e woensdag van de maand. (Klik hier voor meer info.) Omdat onze ervaringen ook voor anderen interessant kunnen zijn, deel ik hier de samenvattingen van onze gesprekken.

Leven met tinnitus is… De halve nacht wakker liggen door een "mug".

Afgelopen zomer was niet alleen warm, maar ook erg rijk aan muggen. In mijn omgeving is een stilstaande sloot, dus ik heb veel last van muggen. Wekenlang heb ik elke nacht opnieuw 10 tot 15 muggen geplet. Het zoemen van een mug maakt me alert en ik slaap niet voordat ik de boosdoener te pakken heb.

Grenzen leren respecteren

Loesje: Tussen die grenzen vond ik mooi mijn vrijheid terug

Ik lees regelmatig berichten van mensen met ME/CVS die zó ontzettend uitgeput zijn, dat ze heel ziek zijn en veel pijn hebben. Dit is helaas de realiteit van mensen met de zwaarste vormen van ME/CVS. Een situatie die je je ergste vijand nog niet toewenst! Toch vind ik het opvallend dat bij verder lezen vaak blijkt dat deze mensen (ver) over hun grenzen gaan. En dat gebeurt ze (bijna) dagelijks. Ik denk dat wij ons dit soort “afleidingen” niet (meer) kunnen veroorloven.

Pagina's