Ruim 25 jaar is Jochem Verdonk betrokken bij allerlei belangenorganisaties voor mensen met een handicap of chronische ziekte. Ondanks alle verschillen ziet hij ook belangrijke overeenkomsten. Het organiseren van bijeenkomsten voor lotgenoten is zo’n overeenkomst. Wat maakt lotgenotencontact bijzonder?

Lotgenotencontact werkt! Dat weten veel mensen met een chronische ziekte of handicap allang. Inmiddels is het ook wetenschappelijk bewezen. Niet alleen verbetert het psychisch welbevinden door lotgenotencontact, maar vaak ook de fysieke gezondheid. Steeds meer artsen en andere behandelaars verwijzen mensen daarom naar lotgenotengroepen.

In mei 2017 startte ik maandelijkse huiskamerbijeenkomsten voor mensen met ME/cvs. De belangstelling hiervoor was zo groot dat in september 2017 zelfs een tweede groep begon. Beide groepen komen nog steeds elke maand bij elkaar. Sommige deelnemers zijn er sinds het begin bij, voor andere deelnemers is het na verloop van tijd genoeg. Er ontstaan vriendschappen voor het leven.

Unieke voordelen

Het bijzondere van lotgenotencontact is dat bij elkaar komen het enige doel is. Toch heeft lotgenotencontact een aantal unieke voordelen:

Onderling herkennen we elkaars symptomen, de lichamelijk klachten en de neuro-cognitieve problemen (de beruchte hersenmist). Dat is goud waard! Dat geldt zeker voor degenen die een jarenlange zoektocht achter de rug hebben of die steeds opnieuw van behandelaars te horen kregen dat ze “eigenlijk niet ziek zijn” of dat “het wel stress zal zijn”.

Als lotgenoten erkennen we dat we een complexe, multisysteemziekte hebben, waarvoor (nog) geen behandeling bestaat. We weten dat we écht ziek zijn, ook al kunnen de meeste artsen niets doen. Dat maakt onze weg vaak eenzaam, want onze omgeving volgt vaak het advies van artsen. Lotgenotencontact is het spreekwoordelijke warme bad.

Omdat we elkaar zo goed begrijpen en we van elkaar weten wat we doormaken, kunnen we elkaar emotionele steun geven. We hebben aan een half woord genoeg; we hoeven niets uit te leggen. Daarom heeft een bemoedigend woord van iemand die hetzelfde meemaakt als jij, een totaal andere waarde dan dat van een goedbedoelende vriend(in), familie of behandelaar.

De praktische kennis en opgebouwde ervaring van lotgenoten samen is gigantisch. Tijdens lotgenotencontact wisselen we deze uit. Delen we onze ervaringen en tips over leven met ME/cvs, over behandelingen, over medicijnen, over hulpmiddelen, over instanties als Wmo, UWV en Sociale Dienst, en meer.

Meestal hebben de Huiskamerbijeenkomsten een thema. Deze zijn ingebracht door deelnemers. Ook kijk ik wat er speelt in de ME/cvs-gemeenschap. De meeste thema’s zijn in de afgelopen vijf jaar vaker langsgekomen. Toch zijn onze gesprekken nooit hetzelfde. Nieuwe deelnemers brengen nieuwe inbreng mee. En ook “oude” deelnemers zijn niet meer dezelfde personen als twee of drie jaar geleden.

Meer voordelen

In de literatuur vond ik nog andere voordelen van lotgenotencontact:

• Omgaan met: met lotgenoten kun je makkelijker praten over je leven met ME/cvs.
• Geen druk: tijdens lotgenotencontact is er geen doel dat behaald moet worden, maar zijn we gewoon samen. Ironisch genoeg kan het heel helend zijn om even niet actief aan je gezondheid te werken!
• Rolmodel: de gespreksleider kan een rolmodel voor de deelnemers zijn. Alleen al door de aanwezigheid en het doen van dit vrijwilligerswerk.
• Zingevend: het kan bevredigend zijn om een andere deelnemer hoop en moed te bieden. Dat geldt voor de gespreksleider én de deelnemers.

Solidariteit

Veel mensen met een chronische ziekte of handicap krijgen te maken met discriminatie, uitsluiting en onbegrip. Dat heeft grote gevolgen voor ons psychisch welbevinden. Onderzoek toont aan dat je dit relatief eenvoudig kunt tegengaan: door je onderdeel te voelen van een gemeenschap. Zo komen we opnieuw bij lotgenotencontact. Daar ontmoeten we elkaar, begrijpen we elkaar en ontstaan er (soms levenslange) vriendschappen!

De Online ME-Huiskamergroepen zijn elke eerste maandag en derde woensdag van de maand, van 14.00 tot 15.00 uur. De bijeenkomsten zijn online. Meer info en verslagen van eerdere bijeenkomsten: https://www.jochemverdonk.nl/huiskamergroep

Jochem Verdonk kreeg ME/cvs in 2015. Hij is journalist bij WijRollen.nl, de community voor en door rolstoelgebruikers. Op zijn eigen website schrijft hij over zijn leven met ME/cvs: https://www.jochemverdonk.nl

Deze column is 27 mei 2022 verschenen op ME Centraal.