Big angry - I'm fed up!

Jochem is angry. Photo: Johannes Odé

What is it that the world assumes that your head isn't working properly when you use a wheelchair? Why do my wheels immediately put me in the category “completely dependent”? This patronising is pure discrimination! Not my wheelchair, but that imposed pitifulness makes me disabled…

Neighbours

My house has quite a threshold, so I first had a plank in front of my door. But when I stand on that slanted plank to get my keys, I roll back again before I am able to open my door. Suddenly I realised that this slant is not easy at all, but actually makes my life more difficult. It's much quicker to make a wheelie and throw my front wheels over the threshold and then hop inside using the doorframes. The plank has been banished to the shed.

When I go outside, it's just as easy without a plank. Pulling a wheelie and – hop – outside. People, without exception, look at it with admiration. “How handy you do that!” and variations on it I hear regularly.

I understand it looks nice, but dear people, think twice! I live here and go out and in my house every day. I don't compliment my neighbours for locking their doors so cleverly, do I? Or my neighbours across the street for walking so smoothly along the hedge to their car? Come on!

“It took a full month (!) to convince my contact that it was not me who misunderstood the rules, but her. ”

Regional taxi

Last fall the Regional taxi drove me home. The taxi had a breakdown and could drive only 20 km/h. It was Saturday evening and there was no replacement, because on the weekends they run with a smaller occupancy. (Disabled people don't go out apparently. Grrr!) So this half hour ride took 1.5 hours. Along the way we talked about everything, including my work as a coach.

When we finally arrived at my house, the taxi driver asked, "Do you live here independently?" Ouch! No sane person asks another sane person whether they live 'independently'. So I replied, with some emphasis, “Yes, I live here alone.” Then I got a heartfelt “Good for you!” back. As if it is a special achievement that I live in my own home at the age of 47. It was embarrassing – for the taxi driver.

Supplier

Physically I have deteriorated and my wheelchair has to be adjusted. The supplier was supposed to call to make an appointment to bring in a test cushion, but that didn't happen. I have been forgotten four times in a row and had to remind them over and over again. One day I was called indeed: could they visit me two weeks later on Tuesday? Well, that would depend on the time. There was some surprise on the other end of the line, and then the answer was: "Between 13:00 and 18:00." Excuse me?? I don't have time to wait all day for a mechanic.

With firm negotiation I was able to bring it back to "between 15:00 and 18:00". On the day in question, the bell rang at 14:00 – the mechanic. Coincidentally, I was home already. (Unfortunately, I quietly thought.)

“Niet mijn handicap, maar de samenleving maakt mij tot een derderangs burger.”

Social Support Act

I have a maid via a personal budget (pgb). I've always worked with freelancers, but when I was looking for a new maid last year, I couldn't find a suitable freelancer. I had no other option than to hire an organisation – still via my pgb. A different rate applies to organisations than to self-employed persons, so this switch was somewhat bureaucratic. (We can't make it more fun, but we can make it more complicated. Grrr!)

I know the rules, so I had everything perfectly arranged. Unfortunately, my Social Support Act contact did not know the rules. Each time she came up with a new silly explanation why switching would not be possible. The questions I asked were ignored. It took a full month (!) to convince my contact that it was not me who misunderstood the rules, but her. Rarely I have felt this powerless. Should we tell Social Support Act employees that communication is a two-way interaction?

Regional taxi II

Laatst wilde ik samen met een rollende vriendin met de Regiotaxi. Met de Regiotaxi kun je een “sociaal begeleider” meenemen. In de Algemene Voorwaarden is vastgelegd dat mensen die zelf een Regiotaxi-indicatie hebben, niet mee mogen als sociaal begeleider. Vreemd.

Mijn vriendin heeft geen Regiotaxi-indicatie, dus zij kon mee als sociaal begeleider. Maar ik kon nergens aangeven dat zij ook een rolstoel heeft. (Sociaal begeleiders kunnen blijkbaar geen roller zijn. Grrr!) We hebben allebei een opklapbare rolstoel, maar ik kon er maar één aanvinken. De enige optie was om bij de opmerkingen te melden dat mijn medereiziger ook een opklapbare rolstoel heeft.

Een opmerking is natuurlijk een beetje tricky, want dan moet iemand dat lezen. Het ging dan ook fout: de taxi die voor kwam rijden, had de opmerking niet doorgekregen en de auto was te klein voor twee rolstoelen. Dus die is onverrichter zake vertrokken en wij moesten wachten op een andere, grotere taxi. Pijnlijk dat juist de Regiotaxi in deze validistische valkuil is gereden…

“Hoewel… misschien moet ik wat meer compassie tonen. Want lopers zijn eigenlijk heel zielig.”

Thuiszorg

Eind vorig jaar heb ik op advies van mijn ergotherapeut douchehulp geprobeerd. Er was maar één organisatie die nog plek had en alleen op de donderdag om 11 uur. Van keuze was dus geen enkele sprake. Van privacy ook niet, want er stond elke week een andere medewerker op mijn stoep.

De hulp bij het douchen was prettig. Maar in mijn proeftijd heb ik de helft van de keren ruim een uur in bed liggen wachten, zonder enige vorm van bericht. Dat soort verstoringen van mijn dagplanning kan ik me niet veroorloven. Het vreet mijn energie op en ontwricht mijn hele dag.

Denigrerend

Ik word er zo moe van dat de wereld mij keer op keer als “niet volwaardig” ziet. Dat de wereld denkt dat ik achterlijk ben, omdat ik niet ver kan lopen. Dat de meest onbenullige dingen opeens heel knap zijn, omdat ik een rolstoel gebruik. Dat ik als roller geen vrienden, maar alleen nog begeleiders heb.

Niet mijn handicap, maar de samenleving maakt mij tot een derderangs burger. Het zijn de reacties van mensen en de werkwijze van rigide instanties die me invalideren. Steeds opnieuw in deze rol (terug)geduwd worden is het meest denigrerende wat me ooit overkomen is!

Hoewel… misschien moet ik wat meer compassie tonen. Want lopers zijn eigenlijk heel zielig. Hoe hard ze ook hun best doen, lopers kunnen onze situatie domweg niet begrijpen. Dat ligt nu eenmaal buiten hun bereik. Dat is hun handicap! Ze hebben het dus gewoon niet in zich om mee te kunnen voelen met niet-lopers. En zo komt eindelijk de link tussen lopen en denken boven water: lopers zijn beperkt in hun creatieve en empathische vermogens. Dus als roller moeten wij vooral medelijden met die arme lopers hebben.

Maar nee. Na zo’n 60 jaar emancipatiestrijd van mensen met een handicap ben ik het zat. Lopers hoeven zich helemaal niet in ons te kunnen verplaatsen. Ze moeten het gewoon doen. En dát is anno 2022 echt niet te veel gevraagd!

Deze column is op 16 februari 2022 verschenen op WijRollen.nl.

Add new comment