Op deze site vertel ik over mijn leven als queer met een chronische ziekte. Als gepassioneerd verteller wissel ik informatie af met sprekende voorbeelden en persoonlijke ervaringen. Hopelijk kunt u zich beter inleven in mijn situatie, en in die van vele anderen...
Soms heb ik een goede dag en ga ik incognito naar buiten. Dan ben ik een roller die loopt. Een roller in vermomming, als het ware. Dat is een ontluisterende ervaring, die me weer even laat zien hoe makkelijk ik gewend ben geraakt aan het privilege van roller zijn.
Enkele jaren geleden kwam ik op het pad van het heidendom. Het sprak me aan en inmiddels beschouw ik mezelf als heiden. Niet lang nadat ik besloot dat ik “in de (heidense) leer” wilde gaan, werd ik chronisch ziek. Mijn aandoening brengt een aantal beperkingen met zich mee, waardoor mijn pad onverwacht anders werd.
Tijdens Regiotaxi- en Valysritten maak ik meestal een praatje met de chauffeur. Allerlei onderwerpen komen langs, van de honden van de chauffeur tot corona, van mijn handicap tot politiek. Vaak krijg ik ook de vraag of ik werk heb. “Jazeker”, antwoord ik dan. “Ik ben manager van een dynamisch team.”
De Online ME-Huiskamergroepen zijn bijeenkomsten voor mensen met ME/cvs. Begonnen als bijeenkomsten in de woonkamer van oprichter Jochem Verdonk, vinden de bijeenkomsten inmiddels online plaats. In mei bestaan de groepen vijf jaar. Reden voor een terugblik én een vooruitblik
Seks is voor mij belangrijk, zoals dat voor de meeste mensen belangrijk is. Maar sinds ik chronisch ziek ben, is seks niet meer vanzelfsprekend. Hoe ik dat oplos? Met het nodige kunst- en vliegwerk…
Jochem schrijft in zijn nieuwste column zijn frustraties van zich af. Over regiotaxi’s die te klein zijn, rolstoelleveranciers die niet op tijd komen en Wmo-medewerkers die zelf de regels en wetten niet kennen. Een herkenbaar stuk voor elke roller.
Tijdens de ME-Huiskamergroep van januari kwamen hulpmiddelen al even aan bod en daar was best interesse in. Daarom zijn we daar deze bijeenkomst dieper op in gegaan. Wie van ons gebruiken hulpmiddelen? En hoe bevallen die? Zijn er hulpmiddelen waar we meer over zouden willen weten? Of zijn er misschien obstakels waar je graag een oplossing voor zou willen hebben? Verder kwamen ook kooktips, huisartsen en medicijnen voorbij.
Veroordeeld tot een rolstoel? Gelukkig wel! Lopers kunnen zich niet voorstellen hoeveel voordelen een rolstoel kan bieden. “Walking is so overrated” zoals een van de t-shirts van WheelChair Mafia stelt. Beter kan ik het niet verwoorden…
Tijdens de ME-Huiskamergroep van januari 2022 spraken we over goede voornemens. Het begin van het nieuwe jaar is voor velen een tijd om goede voornemens te maken. Hoe gaan wij daar mee om? Doen wij (nog) aan goede voornemens? En zo ja, hoe zien die er voor ons uit? Verder kwamen ook hulpmiddelen, de Wmo en corona ter sprake.
Met een goede vriendin (ook een roller) praat ik met regelmaat over leven met een handicap. Tot mijn verbazing zijn haar ervaringen totaal anders dan de mijne. Al pratend ontdekten we dat dit komt door een paar belangrijke verschillen. Zij heeft haar handicap vanaf haar geboorte, ik de mijne nog maar een paar jaar. Haar handicap is zichtbaar, de mijne alleen als ik mijn rolstoel bij me heb. Zij is een vrouw, ik ben een man. Hierdoor reageert de wereld totaal anders op ons.