Op deze site vertel ik over mijn leven als queer met een chronische ziekte. Als gepassioneerd verteller wissel ik informatie af met sprekende voorbeelden en persoonlijke ervaringen. Hopelijk kunt u zich beter inleven in mijn situatie, en in die van vele anderen...
Een tijdje geleden zag ik op de website van HandicapNL een petitie die opriep dat revalidatietrajecten moeten uitbreiden met de overgang van revalidatiecentrum naar het leven thuis. Een terechte eis, want die overstap is heel groot. Te groot. Dus ik steun deze petitie van harte! Maar het maakte me ook jaloers, want toen ik ziek werd, was de reactie: “U moet ermee leren leven”. En ik stond weer buiten.
Over het algemeen heeft sport mijn volledige desinteresse. Het interesseert me gewoon niet welke competitie er nu weer gespeeld wordt of wie er wint. Ik ben kennelijk niet zo competitief ingesteld. Maar de Paralympische Spelen in Tokio blijken een ander verhaal te zijn…
Door mijn chronische ziekte heb ik een constant gebrek aan energie. Herstel zit er niet in. Daarom besloot ik met hulpmiddelen mijn leven makkelijker te maken. Wat betreft mezelf verplaatsen kwam ik al snel bij een rolstoel uit. Maar hoe regel je een rolstoel als je nog wel kunt lopen? En welke vooroordelen kom je dan tegen?
![Doucheborstel [foto: SPA-Västkusten]](http://www.jochemverdonk.nl/sites/default/files/styles/medium/public/field/image/bath-brush-SPA-V%C3%A4stkusten.jpg?itok=i7Dsr4IY "Doucheborstel [foto: SPA-Västkusten]")
Een paar maanden geleden heb ik me verdiept in detoxing, oftewel ontgiften. Een gouden tip was dry brushing (droog borstelen). Dat is goed voor de doorbloeding van je huid en het stimuleert je lymfesysteem om afvalstoffen af te voren. Daarnaast had droog borstelen voor mij nog een onverwacht extra effect!
![Hond [foto: dife88]](http://www.jochemverdonk.nl/sites/default/files/styles/medium/public/field/image/dog-2484762_640%20%28by%20dife88%29.jpg?itok=DLdFI_bZ "Hond [foto: dife88]")
Sinds ik ME/cvs heb, heb ik geen griep meer gehad! Nee. Opnieuw: sinds ik ME/cvs heb, heb ik het niet door als ik griep heb. Want de symptomen van griep lijken voor mij zoveel op de symptomen van ME/cvs, dat ik ze niet uit elkaar kan houden. Daarom duurt het vaak een week, voordat ik besef dat ik geen slechte week, maar griep heb.
Op een dag ontving ik een mailtje van de WijRollen redactie dat een van mijn columns hun opgevallen was. Ik kreeg de uitnodiging om hier ook colums te schrijven. Ik voelde me vereerd met deze vraag en ik werd meteen enthousiast! Maar ik twijfelde ook, want hoor ik wel thuis bij Wijrollen.nl?
In Nederland zegt de overheid steeds dat ze zo streng zijn met het verstrekken van zorg, zodat we zorg kunnen bieden aan “degenen die het écht nodig hebben”. Mijn persoonlijke ervaring met de Wmo is totaal anders. Mijn ervaring lijkt meer op: “Heb je écht hulp nodig? Dan kun je verrotten!” Helaas ken ik vele anderen met vergelijkbare ervaringen.
Ik heb op latere leeftijd een rolstoel gekregen en omdat mijn handicap primair energetisch van aard is, is het voor mij belangrijk om goed en efficient te leren rollen. Een rolstoel werkt voor mij niet invaliderend maar revaliderend, want met een rolstoel kan ik dingen doen die ik anders niet kan doen. Nadat het eindelijk gelukt was om een goeie rolstoel te krijgen, wilde ik er het maximale uithalen.
![Vlieg [foto: robinbabu]](http://www.jochemverdonk.nl/sites/default/files/styles/medium/public/field/image/fly-637949_640%20%5Brobinbabu%5D.jpg?itok=yXdy5Rd- "Vlieg [foto: robinbabu]")
Tot nu toe heb ik me op dit blog niet over seks uitgelaten. Daar komt bij deze verandering in! Want seks is voor mij belangrijk, zoals dat voor de meeste mensen belangrijk is. Maar sinds ik chronisch ziek ben, is seks niet meer vanzelfsprekend.
![Snif [foto: Silviarita]](http://www.jochemverdonk.nl/sites/default/files/styles/medium/public/field/image/sniff-1768463_640%20%28by%20silviarita%29.jpg?itok=5YOwEFI2 "Snif [foto: Silviarita]")
Sinds ik ME/cvs heb, is griep zoveel ingrijpender dan voorheen. Vroeger was een griepje een kwestie van 1 à 1,5 week en dan was ik er weer bovenop. Maar nu is mijn leven 3 tot 8 weken volledig ontregeld.