Op deze site vertel ik over mijn leven als queer met een chronische ziekte. Als gepassioneerd verteller wissel ik informatie af met sprekende voorbeelden en persoonlijke ervaringen. Hopelijk kunt u zich beter inleven in mijn situatie, en in die van vele anderen...
Door de ME/cvs ben ik niet meer in staat om te werken. Als zzp’er heb ik geen recht op een arbeidsongeschiktheidsuitkering en dus kwam ik in de bijstand terecht. Met een bijstandsuitkering kun je redelijk rondkomen, mits je geen bijkomende kosten hebt. Maar ik heb dus wél bijkomende kosten en daarom kom ik elke maand ongeveer 150 euro tekort.
Nu ik zo’n 3 jaar ziek ben, overkomt me iets eigenaardigs: ik begin te vergeten hoe het vroeger was. Ik wéét heel goed dat ik voor de ME/cvs veel meer kon dan ik nu kan, maar de herinnering aan mijn oude leven begint te vervagen. Ik ben zo gewend geraakt aan mijn huidige situatie dat ik me niet goed meer kan voorstellen hoe mijn vroegere leven was.
Elke maand organiseer ik ME-Huiskamergroepen, bijeenkomsten voor mensen met ME/cvs. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen we ervaringen uit, delen we tips over ons leven met ME/cvs en doen we nieuwe contacten op. Ik begeleid 2 groepen: op de 1e maandag en op de 3e woensdag van de maand. (Klik hier voor meer info.) Omdat onze ervaringen ook voor anderen interessant kunnen zijn, deel ik hier de samenvattingen van onze gesprekken.
Afgelopen zomer was niet alleen warm, maar ook erg rijk aan muggen. In mijn omgeving is een stilstaande sloot, dus ik heb veel last van muggen. Wekenlang heb ik elke nacht opnieuw 10 tot 15 muggen geplet. Het zoemen van een mug maakt me alert en ik slaap niet voordat ik de boosdoener te pakken heb.
Ik lees regelmatig berichten van mensen met ME/cvs die zó ontzettend uitgeput zijn, dat ze heel ziek zijn en veel pijn hebben. Dit is helaas de realiteit van mensen met de zwaarste vormen van ME/cvs. Een situatie die je je ergste vijand nog niet toewenst! Toch vind ik het opvallend dat bij verder lezen vaak blijkt dat deze mensen (ver) over hun grenzen gaan. En dat gebeurt ze (bijna) dagelijks. Ik denk dat wij ons dit soort “afleidingen” niet (meer) kunnen veroorloven.
Toen ik ME/cvs kreeg, kreeg ik daar ook andere klachten bij. Zo kreeg ik onder andere tinnitus, ook bekend als oorsuizen. Het begon met een zacht ruisen in beide oren, maar na verloop van tijd werd het ruisen luider en kwamen er meerdere andere geluiden bij.
Elke maand organiseer ik ME-Huiskamergroepen, bijeenkomsten voor mensen met ME/cvs. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen we ervaringen uit, delen we tips over ons leven met ME/cvs en doen we nieuwe contacten op. Ik begeleid 2 groepen: op de 1e maandag en op de 3e woensdag van de maand. (Klik hier voor meer info.) Omdat onze ervaringen ook voor anderen interessant kunnen zijn, deel ik hier de samenvattingen van onze gesprekken.
Elke maand organiseer ik ME-Huiskamergroepen, bijeenkomsten voor mensen met ME/cvs. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen we ervaringen uit, delen we tips over ons leven met ME/cvs en doen we nieuwe contacten op. Ik begeleid 2 groepen: op de 1e maandag en op de 3e woensdag van de maand. (Klik hier voor meer info.) Omdat onze ervaringen ook voor anderen interessant kunnen zijn, deel ik hier de samenvattingen van onze gesprekken.
Eén van de belangrijkste kenmerken van ME/cvs is "verminderd cognitief functioneren", zoals problemen met begrijpen. Het is een van de criteria waarmee artsen de diagnose kunnen stellen. (Zie ook het advies van de Gezondheidsraad over ME/cvs van maart 2018.)
Via een gezamenlijke hobby heb ik een nieuwe kennis leren kennen. We hebben elkaar nu een paar keer ontmoet en het klikt goed. Afspreken is niet altijd makkelijk, omdat zij een volle agenda heeft en ikzelf beperkt in mijn mogelijkheden ben. Op een dag krijg ik een appje van haar...