Op deze site vertel ik over mijn leven als queer met een chronische ziekte. Als gepassioneerd verteller wissel ik informatie af met sprekende voorbeelden en persoonlijke ervaringen. Hopelijk kunt u zich beter inleven in mijn situatie, en in die van vele anderen...
Het is bijna niet uit te leggen hoe het is om nooit uitgerust wakker te worden. Ik ga op tijd naar bed. Ik slaap prima. Ik slaap ook lang genoeg. Mijn bed is perfect. Slaapcentra kunnen niets vinden. Medicatie kan me niet helpen. En toch voel ik me nooit uitgerust, of erger.
Ongeveer 3 jaar geleden was ik plotseling uitgeput moe. Op dat moment deed ik een tijdelijke klus met licht secretarieel werk voor 3 dagen per week, maar na mijn werk was ik zó moe dat ik op de bank in slaap viel. De dagen die ik niet werkte, had ik nodig om bij te komen. Kortom, mijn week bestond uit werken, slapen en eten. Ruimte voor andere dingen was er opeens niet meer
Er is veel discussie over de benamingen ME, cvs en ME/cvs. Op deze site zal ik “ME/cvs” gebruiken. Hieronder leg ik graag uit waarom. Maar eerst de definities, zodat we weten waar we het over hebben...
Al heel lang overweeg ik een eigen blog te beginnen. Maar ik vond dat ik niet genoeg toe te voegen had aan wat alle andere mensen al bloggen. Toch is voor mij nu alsnog de tijd gekomen om te gaan bloggen!