Op deze site vertel ik over mijn leven als queer met een chronische ziekte. Als gepassioneerd verteller wissel ik informatie af met sprekende voorbeelden en persoonlijke ervaringen. Hopelijk kunt u zich beter inleven in mijn situatie, en in die van vele anderen...
Als ik mensen vertel dat ik ME/cvs heb, dan krijg ik vaak een wazige blik. Men kent de aandoening ME of cvs niet. Daarom leg ik tegenwoordig meer uit: “Ik heb ME, ook wel bekend als het chronischevermoeidheidssyndroom.” Dán gaat er meestal wel een lichtje branden...
Destijds had ik het niet zo door, want ik was veel te hard bezig om de juiste diagnose te krijgen. Inmiddels weet ik dat mijn diagnose uitzonderlijk snel was. Sterker, in alle protocollen voor het vaststellen van ME/cvs staat nadrukkelijk dat de klachten tenminste 6 maanden moeten aanhouden, voordat een diagnose kan worden gesteld. Mijn persoonlijke ervaring is dus dat het ook na 3 maanden al volkomen duidelijk kan zijn dat het om ME/cvs gaat.
Toen ik ME/cvs kreeg, kreeg ik daar ook andere klachten bij. Zo kreeg ik onder andere fibromyalgie, ook bekend als “weke-delenreuma”. Het begon met een branderig gevoel in mijn armen, waarvan ik niet wist wat het was. De fysiotherapeut kon niets vinden, dus onverrichter zake kwam ik weer thuis.
Elke maand organiseer ik ME-Huiskamergroepen, bijeenkomsten voor mensen met ME/cvs. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen we ervaringen uit, delen we tips over ons leven met ME/cvs en doen we nieuwe contacten op. Ik begeleid 2 groepen: op de 1e maandag en op de 3e woensdag van de maand. (Klik hier voor meer info.) Omdat onze ervaringen ook voor anderen interessant kunnen zijn, deel ik hier de samenvattingen van onze gesprekken.
Het is bijna niet uit te leggen hoe het is om nooit uitgerust wakker te worden. Ik ga op tijd naar bed. Ik slaap prima. Ik slaap ook lang genoeg. Mijn bed is perfect. Slaapcentra kunnen niets vinden. Medicatie kan me niet helpen. En toch voel ik me nooit uitgerust, of erger.
Ongeveer 3 jaar geleden was ik plotseling uitgeput moe. Op dat moment deed ik een tijdelijke klus met licht secretarieel werk voor 3 dagen per week, maar na mijn werk was ik zó moe dat ik op de bank in slaap viel. De dagen die ik niet werkte, had ik nodig om bij te komen. Kortom, mijn week bestond uit werken, slapen en eten. Ruimte voor andere dingen was er opeens niet meer
Er is veel discussie over de benamingen ME, cvs en ME/cvs. Op deze site zal ik “ME/cvs” gebruiken. Hieronder leg ik graag uit waarom. Maar eerst de definities, zodat we weten waar we het over hebben...
Al heel lang overweeg ik een eigen blog te beginnen. Maar ik vond dat ik niet genoeg toe te voegen had aan wat alle andere mensen al bloggen. Toch is voor mij nu alsnog de tijd gekomen om te gaan bloggen!