Onlangs was ik bij mijn queer pagan kamp, waar ik al jaren heen ga. Zoals gebruikelijk waren er ook djembés en sommigen van ons begonnen te drummen. Meestal heb ik daar geen last van, maar één van de drums had een hoge toon die pijn deed aan mijn oren. Dus ik nam wat afstand, waarop één van mijn vrienden vroeg of dat te maken heeft met mijn autisme. Autisme?! Welk autisme??

Living with a severe disability or chronic illness, such as ME, can be a challenge. Yet I find my life in balance: the happy moments sufficiently outweigh the more difficult moments. In short, for me my life is definitely worth it!

Leven met een ernstige handicap of chronische ziekte, zoals ME, kan een zware opgave zijn. Toch vind ik mijn leven in evenwicht: de leuke momenten wegen voldoende op tegen de moeilijker momenten. Kortom, voor mij is mijn leven zeker de moeite waard!

Op een koude zaterdag in januari rijd ik, na een gezellige avond bij vrienden, terug naar huis. Die route rijd ik vaker en ik ken de weg dan ook op mijn duimpje. Sowieso loopt de weg vooral rechterdoor, rechtdoor en dan nog verder rechtdoor. Zeker deze avond komt dat erg goed uit…

Al meer dan 20 jaar luister ik naar mensen, kijk ik met ze mee en geef ik advies over mogelijkheden. Het opzetten van mijn eigen coachingspraktijk was een logische volgende stap. Dat vond ik spannend, maar ik was ook razend enthousiast. Tot het leven anders besloot…

Toen ik chronisch ziek werd, had ik geen idee dat ik in een nieuwe wereld terecht zou komen. Een wereld met eigen regels, eigen normen en zelfs een eigen jargon. Waar groepen deze dingen normaal zelf verzinnen, zijn deze in Gehandicaptenland juist door de samenleving opgelegd. In deze column lees je vier woorden die speciaal voor mensen met een handicap gelden.

In het kader van de Dag van de Verborgen Armoede een artikel over verborgen armoede.

Zeven jaar geleden werd ik plotseling chronisch ziek. In één klap veranderde mijn leven totaal. Een ongeluk komt nooit alleen, want ik kon niet meer werken en belandde in de bijstand – en dát was nog wel mijn grootste handicap. Leven in armoede is mensonterend en wens ik mijn ergste vijand nog niet toe! Totaal onverwacht kwam er redding.

Ruim 25 jaar is Jochem Verdonk betrokken bij allerlei belangenorganisaties voor mensen met een handicap of chronische ziekte. Ondanks alle verschillen ziet hij ook belangrijke overeenkomsten. Het organiseren van bijeenkomsten voor lotgenoten is zo’n overeenkomst. Wat maakt lotgenotencontact bijzonder?

Soms heb ik een goede dag en ga ik incognito naar buiten. Dan ben ik een roller die loopt. Een roller in vermomming, als het ware. Dat is een ontluisterende ervaring, die me weer even laat zien hoe makkelijk ik gewend ben geraakt aan het privilege van roller zijn.

Tijdens Regiotaxi- en Valysritten maak ik meestal een praatje met de chauffeur. Allerlei onderwerpen komen langs, van de honden van de chauffeur tot corona, van mijn handicap tot politiek. Vaak krijg ik ook de vraag of ik werk heb. “Jazeker”, antwoord ik dan. “Ik ben manager van een dynamisch team.”