me/cvs

Over leven met ME/CVS.

Nederlands

Revalidatiecentrum met aanbod gezocht

Jochem. Foto: Johannes Odé

Een tijdje geleden zag ik op de website van HandicapNL een petitie die opriep dat revalidatietrajecten moeten uitbreiden met de overgang van revalidatiecentrum naar het leven thuis. Een terechte eis, want die overstap is heel groot. Te groot. Dus ik steun deze petitie van harte! Maar het maakte me ook jaloers, want toen ik ziek werd, was de reactie: “U moet ermee leren leven”. En ik stond weer buiten.

Leven met ME/cvs is… Niet doorhebben dat je griep hebt.

Hond [foto: dife88]

Sinds ik ME/cvs heb, heb ik geen griep meer gehad! Nee. Opnieuw: sinds ik ME/cvs heb, heb ik het niet door als ik griep heb. Want de symptomen van griep lijken voor mij zoveel op de symptomen van ME/cvs, dat ik ze niet uit elkaar kan houden. Daarom duurt het vaak een week, voordat ik besef dat ik geen slechte week, maar griep heb.

Zorg in Nederland: waarom makkelijk als het ook moeilijk kan? (1)

In Nederland zegt de overheid steeds dat ze zo streng zijn met het verstrekken van zorg, zodat we zorg kunnen bieden aan “degenen die het écht nodig hebben”. Mijn persoonlijke ervaring met de Wmo is totaal anders. Mijn ervaring lijkt meer op: “Heb je écht hulp nodig? Dan kun je verrotten!” Helaas ken ik vele anderen met vergelijkbare ervaringen.

Spraakverwarring

Slaapkamer [foto: Erika Wittlieb]

Als onderdeel van een revalidatietraject zag ik op een gegeven moment een ergotherapeut. Op een dag vroeg deze mij hoe laat ik normaal opsta. Dat wisselt nogal en hangt ervan af of ik een goede of een slechte dag heb. Op goede dagen sta ik om 10 uur ‘s ochtends op, op slechte dagen pas om 4 uur 's middags.

Leven met ME/cvs is… Verdwalen in de koelkast.

Bomen in mistige sneeuw [door Waldrebell]

Op een dag word ik wakker. Ik sta in de koelkast te kijken, met de open deur in mijn hand. Ik hoor iemand vragen: “Wat doe ik hier?” Eén moment ben ik verbaasd, want ik weet zeker dat ik niets gezegd heb. Toch is het mijn stem. Ik kijk om me heen en ik zie op het aanrecht een bord met twee boterhammen staan. Ik realiseer me dat ik lunch aan het maken ben.

Help! Te veel contact door corona

Continu aan de telefoon door corona (foto: Susan Cipriano)

Ongeveer een week geleden schreef ik het blog "Welkom in mijn wereld!". In dit blog vertelde ik dat mijn leven sinds de coronamaatregelen niet veranderd is, omdat ik vanwege mijn beperkingen ik toch al huisgebonden ben. Dat is niet helemaal waar: ik word nu zoveel vaker door vrienden gebeld, dat ik nergens meer aan toe kom. Een opmerkelijk luxeprobleem: ik moet snijden in mijn (digitale) sociale contacten, want het is te veel!

Welkom in mijn wereld!

Sociale media. Afbeelding door Gino Crescoli.

Nu het corona-virus rondwaart in een groot deel van de wereld gelden er ook in Nederland steeds strengere maatregelen om de epidemie te kunnen blijven controleren. Veel mensen vinden het moeilijk dat ze door alle maatregelen grotendeels aan huis gebonden zijn. Voor mij is dit mijn normale dagelijkse leven, want door mijn beperkingen ben ik altijd aan huis gebonden. Kortom, welkom in mijn wereld!

Pagina's