me/cvs
Over leven met ME/CVS.
Zeer ernstige ME: uit het oog, in het hart
Door Jochem op ma 26/09/2022 08:14De unieke meerwaarde van lotgenotencontact
Door Jochem op ma 27/06/2022 08:16Ruim 25 jaar is Jochem Verdonk betrokken bij allerlei belangenorganisaties voor mensen met een handicap of chronische ziekte. Ondanks alle verschillen ziet hij ook belangrijke overeenkomsten. Het organiseren van bijeenkomsten voor lotgenoten is zo’n overeenkomst. Wat maakt lotgenotencontact bijzonder?
Heiden met een handicap
Door Jochem op ma 06/06/2022 08:13Enkele jaren geleden kwam ik op het pad van het heidendom. Het sprak me aan en inmiddels beschouw ik mezelf als heiden. Niet lang nadat ik besloot dat ik “in de (heidense) leer” wilde gaan, werd ik chronisch ziek. Mijn aandoening brengt een aantal beperkingen met zich mee, waardoor mijn pad onverwacht anders werd.
Chronisch ziek en (geen) seks
Door Jochem op za 30/04/2022 08:39Revalidatiecentrum met aanbod gezocht
Door Jochem op za 09/10/2021 07:50Een tijdje geleden zag ik op de website van HandicapNL een petitie die opriep dat revalidatietrajecten moeten uitbreiden met de overgang van revalidatiecentrum naar het leven thuis. Een terechte eis, want die overstap is heel groot. Te groot. Dus ik steun deze petitie van harte! Maar het maakte me ook jaloers, want toen ik ziek werd, was de reactie: “U moet ermee leren leven”. En ik stond weer buiten.
Leven met ME/cvs is… Niet doorhebben dat je griep hebt.
Door Jochem op vr 30/07/2021 07:45Sinds ik ME/cvs heb, heb ik geen griep meer gehad! Nee. Opnieuw: sinds ik ME/cvs heb, heb ik het niet door als ik griep heb. Want de symptomen van griep lijken voor mij zoveel op de symptomen van ME/cvs, dat ik ze niet uit elkaar kan houden. Daarom duurt het vaak een week, voordat ik besef dat ik geen slechte week, maar griep heb.
Zorg in Nederland: waarom makkelijk als het ook moeilijk kan? (1)
Door Jochem op vr 16/07/2021 07:32In Nederland zegt de overheid steeds dat ze zo streng zijn met het verstrekken van zorg, zodat we zorg kunnen bieden aan “degenen die het écht nodig hebben”. Mijn persoonlijke ervaring met de Wmo is totaal anders. Mijn ervaring lijkt meer op: “Heb je écht hulp nodig? Dan kun je verrotten!” Helaas ken ik vele anderen met vergelijkbare ervaringen.