Hoe doe jij je huishouden? Doe je het zelf? Heb je huisgenoten die (ook) dingen doen? Of heb je huishoudelijke hulp (zelf betaald of via de Wmo)? En heb je nog andere soorten hulp of ondersteuning? Sommigen van ons kunnen dingen misschien prima zelf doen, of willen bepaalde dingen niet uit handen geven. Of zou je wel graag hulp willen, maar weet je niet hoe? Ik ben heel benieuwd naar al onze ervaringen hiermee! Verslag van de ME-huiskamer bijeenkomst in april 2023.

Living with a severe disability or chronic illness, such as ME, can be a challenge. Yet I find my life in balance: the happy moments sufficiently outweigh the more difficult moments. In short, for me my life is definitely worth it!

Leven met een ernstige handicap of chronische ziekte, zoals ME, kan een zware opgave zijn. Toch vind ik mijn leven in evenwicht: de leuke momenten wegen voldoende op tegen de moeilijker momenten. Kortom, voor mij is mijn leven zeker de moeite waard!

Al meer dan 20 jaar luister ik naar mensen, kijk ik met ze mee en geef ik advies over mogelijkheden. Het opzetten van mijn eigen coachingspraktijk was een logische volgende stap. Dat vond ik spannend, maar ik was ook razend enthousiast. Tot het leven anders besloot…

Ongeveer 2% van de mensen met ME ontwikkelt zeer ernstige ME. Dit zijn de mensen die 24 uur per dag, 7 dagen per week op bed liggen. Die niets meer kunnen. Die in een donkere kamer liggen, omdat gewoon daglicht overweldigend is. Die een hoofdtelefoon dragen, omdat dagelijkse geluiden te veel zijn.

Ruim 25 jaar is Jochem Verdonk betrokken bij allerlei belangenorganisaties voor mensen met een handicap of chronische ziekte. Ondanks alle verschillen ziet hij ook belangrijke overeenkomsten. Het organiseren van bijeenkomsten voor lotgenoten is zo’n overeenkomst. Wat maakt lotgenotencontact bijzonder?

Enkele jaren geleden kwam ik op het pad van het heidendom. Het sprak me aan en inmiddels beschouw ik mezelf als heiden. Niet lang nadat ik besloot dat ik “in de (heidense) leer” wilde gaan, werd ik chronisch ziek. Mijn aandoening brengt een aantal beperkingen met zich mee, waardoor mijn pad onverwacht anders werd.

Seks is voor mij belangrijk, zoals dat voor de meeste mensen belangrijk is. Maar sinds ik chronisch ziek ben, is seks niet meer vanzelfsprekend. Hoe ik dat oplos? Met het nodige kunst- en vliegwerk…

Een tijdje geleden zag ik op de website van HandicapNL een petitie die opriep dat revalidatietrajecten moeten uitbreiden met de overgang van revalidatiecentrum naar het leven thuis. Een terechte eis, want die overstap is heel groot. Te groot. Dus ik steun deze petitie van harte! Maar het maakte me ook jaloers, want toen ik ziek werd, was de reactie: “U moet ermee leren leven”. En ik stond weer buiten.

Sinds ik ME/cvs heb, heb ik geen griep meer gehad! Nee. Opnieuw: sinds ik ME/cvs heb, heb ik het niet door als ik griep heb. Want de symptomen van griep lijken voor mij zoveel op de symptomen van ME/cvs, dat ik ze niet uit elkaar kan houden. Daarom duurt het vaak een week, voordat ik besef dat ik geen slechte week, maar griep heb.