ME-Huiskamergroep: Chronische pijn

Tijdens de bijeenkomst in maart 2022 kwam chronische pijn al aan bod, maar we waren nog er nog niet over uitgepraat. Daarom zijn we deze bijeenkomst (april 2022) op dit thema doorgegaan. Velen van ons hebben in mindere of meerdere mate last van chronische pijn. Hoe gaan we om met chronische pijn? Hoe zorgen we ervoor dat het niet ons hele leven beheerst?
Chronische pijn
De meesten van ons hebben chronische pijn, vaak vanwege fibromyalgie, maar ook als symptoom van de ME/cvs of om andere redenen:
- Eén van ons heeft last van de rug. Osteopathie geeft verlichting. De vraag is of de rugpijn blijvend is. De osteopaat denkt dat het wordt veroorzaakt door veel rusten en zitten, maar deze deelnemer vraagt zich af of dat wel klopt. Mogelijk heeft ze last van het spiraaltje of zijn er cystes?
- Een ander heeft pijn in de onderarmen: vaak steken vanuit de onderarmen naar de vingers.
- Weer een ander heeft een branderig gevoel in de onderarmen, en pijn in de rug en schouders.
- Nog een ander heeft pijn onder de ribben, in de alvleesklier of darmen.
- Een andere deelnemer heeft zenuwpijn.
- Iemand anders heeft veel pijn aan de handen en voeten.
- Eén van ons heeft sinds de boosterprik pijn in de arm, nu ruim 3 maanden. Het is bekend dat bij sommige mensen voorkomt, maar het is niet normaal dat het zó lang aanhoudt.
Hoofdpijn
Velen van ons hebben (soms of vaker) hoofdpijn:
- Bij vrouwen is het vooral hormonaal.
- Veel hoofdpijn en ook regelmatig migraine.
- Soms 2 of 3 weken lang milde, zeurende hoofdpijn.
- Alleen na inspanning of als over de grenzen gegaan.
- Alleen als diegene te weinig heeft gedronken: bij ME moet je meer drinken dan gewoon. Normaal is het advies: 1,5 à 2 liter vocht per dag, bij ME is het advies: 2 à 2,5 liter!
Pijnstilling
We hebben allemaal ervaring met de noodzaak voor pijnstilling:
- Paracetamol.
- Naproxen: sterker dan paracetamol.
- Hoge dosering magnesium: helpt onder andere tegen spierpijn.
- CBD-olie.
- Marihuana: duur en je wordt er wazig van.
- Vitamine B12: helpt vooral voor meer energie en minder hersenmist, maar ook wel tegen pijn.
- Eén van ons is zelfs afhankelijk van pijnstilling, anders kan die niet functioneren. Als diegene een dagje op stap gaat, gebruikt die Naproxen. Daarna aantal dagen niets.
Voedselintoleranties
De meesten van ons hebben één of meer voedselintoleranties. Als je deze producten eet, kan dat ook (extra) pijn of ongemak geven.
- Meerderen van ons eten geen gluten en zuivel.
- Een ander krijgt steeds meer intoleranties. Sinds kort kan soja ook niet meer.
- Weer een ander kan niet tegen mais: dat is best lastig, want dit is geen ‘formele allergeen’ en hoeft dus niet op het etiket vermeld te worden.
We proberen allemaal suiker zoveel mogelijk te vermijden, omdat we ons daar slechter van gaan voelen. Goed om te weten: voor je lichaam maakt het niet uit wat voor suiker je eet, want suiker = suiker. Toch kun je beter suiker uit fruit halen dan geraffineerde suiker, omdat het meeste fruit ook vezels en mineralen bevat.
Let op: Lactose = melksuiker!
Ook doen we ons best om zoveel mogelijk ‘natuurlijk’ te eten. We gebruiken verse en pure ingrediënten, en gebruiken geen kant- en klare sauzen of zakjes. Dat scheelt veel suiker en andere conserveringsmiddelen!
Acceptatie
We herkennen allemaal dat we verdriet hebben om wat niet meer kan. Dat is niet altijd makkelijk, maar wel onze realiteit.
Reactie toevoegen