Elke maand organiseer ik online ME-Huiskamergroepen, bijeenkomsten voor mensen met ME/cvs. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen we ervaringen uit, delen we tips over ons leven met ME/cvs en doen we nieuwe contacten op. Ik begeleid 2 groepen: op de 1e maandag en op de 3e woensdag van de maand. Omdat onze ervaringen ook voor anderen interessant kunnen zijn, deel ik hier de samenvattingen van onze gesprekken.

De feestdagen staan weer voor de deur, dus het lijkt me interessant om het hier met elkaar over te hebben. Hoe brengen wij de feestdagen door? Hoe delen we deze dagen zo in dat het ook voor ons feestelijke dagen zijn? Kortom, hoe overleven wij deze periode van het jaar?

De meesten van ons vieren kerst met familie of vrienden, ook al gaat dat meestal wel over grenzen. We vinden het best moeilijk, want we willen zo graag! Maar we kunnen vaak zo veel minder dan we graag zouden willen. (En soms ook wat mensen van ons verwachten.)
Eén van ons moet drie uur reizen met het openbaar vervoer naar de familie, en ook weer drie uur terug. Dus gaat per definitie over de grens.
Een ander spreekt alleen op tweede kerstdag met familie af, want lange interactie met mensen kost te veel energie.
Weer een ander verdeelt de kerstdagen: eerste kerstdag op bezoek bij familie (binnen dezelfde gemeente) en tweede kerstdag thuis met vrienden. Zo is het qua energie vol te houden.
Iemand anders viert geen kerst, omdat de familie daar niet om geeft. Die maakt het zelf thuis gezellig. Op ‘derde’ kerstdag komt er wel een vriendin op bezoek.
Nog een ander brengt de kerstdagen bij familie door. Diegene wordt door een broer opgehaald, zodat de reis minder energie kost. Dat scheelt weer.

De beruchte post-exertionele malaise (PEM) kennen we allemaal. Vaak komt PEM niet direct na de inspanning, maar pas 24 of zelfs 48 uur later. Twee van ons merken dat PEM inderdaad meestal pas na 48 uur komt opzetten.
Zo’n late reactie is soms best lastig, want dan kun je denken dat je weinig of geen last van een activiteit hebt. Maar dan komt de grote klap alsnog na twee dagen. Als je geheugen (door hersenmist) niet zo best is, kan het dan best even denken zijn waar je deze terugslag aan te danken hebt…

#MEAction heeft een uitgebreide Pacing and Management Guide samengesteld. Hierin vind je goede informatie over pacing (binnen je grenzen actief zijn) en praktische tips voor hoe je dat zelf kunt toepassen. Er is een ook een Nederlandse vertaling van deze gids beschikbaar.