Elke maand organiseer ik online ME-Huiskamergroepen, bijeenkomsten voor mensen met ME/cvs. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen we ervaringen uit, delen we tips over ons leven met ME/cvs en doen we nieuwe contacten op. Ik begeleid 2 groepen: op de 1e maandag en op de 3e woensdag van de maand. Omdat onze ervaringen ook voor anderen interessant kunnen zijn, deel ik hier de samenvattingen van onze gesprekken.

Het begin van het nieuwe jaar is voor velen een tijd om goede voornemens te maken. Hoe gaan wij daar mee om? Doen wij (nog) aan goede voornemens? En zo ja, hoe zien die er voor ons uit?

Voornemens

Eén van ons zinkt de moed in de schoenen. Die ervaart het leven momenteel alsof die geen kant meer kan op, deels vanwege de ernst van de ME/cvs en de fysieke onmogelijkheden en deels vanwege de coronamaatregelen.

Een ander wil dit jaar meer orde in het leven krijgen. Want enerzijds ergert diegene zich aan de chaos en troep in huis, maar anderzijds realiseert deze persoon zich dat die niet in beweging komt. Kortom, deze deelnemer wil controle krijgen over de leefomgeving en dingen doen op het moment dat het kán.

Weer een ander herkent de frustratie van troep. Elke keer begint deze met opruimen en als die er bijna is, dan gebeurt er iets, loopt het huis vol en kun je weer opnieuw beginnen. Ook deze persoon wil dit jaar proberen hierin een stapje verder te komen.

Nog een ander was fysiek achteruitgegaan en is heel vorig jaar bezig geweest om extra ondersteuning en hulpmiddelen te regelen. Dat ging gepaard met de nodige frustratie, vanwege de werkwijze en bejegening vanuit instanties. Dit alles is nu (grotendeels) klaar, dus deze deelnemer wil dit jaar weer opbouwen en leuke dingen doen.

Hulpmiddelen

Alle deelnemers maken wel gebruik van hulpmiddelen. De volgende hulpmiddelen passeren de revue:

• Wandelstok
• Handbewogen rolstoel, al of niet met elektrische aandrijving
• Standaard vouwrolstoel (“transferrolstoel”)
• Lichtgewicht vastframe rolstoel
• Driewieler: kun je blijven zitten bij het stoplicht
• Elektrische fiets
• Elektrische step met zadel
• Scootmobiel
• Elektrische handbike: Scouters heeft een handige keuzehulp

Het blijft lastig om bij de Wmo de juiste hulpmiddelen voor jouw probleem te krijgen. De Wmo denkt vaak in standaard-problemen en standaard-oplossingen. Ze zijn vaak niet bekend met ME/cvs en hebben geen idee van PEM.

Tip: Neem een ergotherapeut in de arm, voordat je hulpmiddelen aanvraagt bij de Wmo. De ervaring leert dat de Wmo “professionals” serieuzer neemt dan “cliënten”.

Wielondersteuning vs handbike

Goed om te weten: elektrische wielondersteuning op een rolstoel valt onder de rolstoelvoorziening. Een elektrische handbike en scootmobiel zijn mobiliteitsvoorzieningen. Hiervoor zijn twee verschillende indicaties nodig. Toch vindt de Wmo elektrische wielondersteuning en een handbike vaak (te) veel op elkaar lijken, dus het kan behoorlijk lastig zijn om allebei te krijgen.

Tip van een ergotherapeut: Vraag het niet tegelijkertijd aan, maar na elkaar. Vraag eerst het een aan en constateer twee of drie maanden later dat je nog steeds een probleem hebt, en vraag dan het ander aan.

De Wmo Powerkaart van Support Magazine geeft goede info, waarmee je de regie beter in handen kunt houden.

Corona

COVID-19 en de coronamaatregelen blijven voor ons allemaal een bron van zorg. Sommigen van ons zijn gevaccineerd en hadden behoorlijke last van de booster. Anderen zijn niet gevaccineerd en worden door de maatregelen in hun bewegingsvrijheid beperkt. “Ik kan al zo weinig vanwege de ME/cvs en nu kan ik nog minder, omdat ik bijna nergens binnen mag,” zoals een van hen gefrustreerd uitriep.