Tijdens de bijeenkomst in februari 2022 kwamen hartslagmeters al even aan bod, maar we waren nog er nog niet over uitgepraat. Daarom zijn we deze bijeenkomst (maart 2022) op dit thema doorgegaan. Wat kan een hartslagmeter ons bieden? En wat zijn daar de voordelen van?

Hartslagmeter

De anaërobe drempel is de hartslag waarbij je lichaam overgaat van normaal metabolisme naar zuurstofarme metabolisme. Over je anaërobe drempel gaan veroorzaakt post-exertionele malaise (PEM). Een ME-specialist kan de anaërobe drempel meten met de (beruchte) fietstest, maar je kunt de drempel ook schatten met een berekening.

Niet alleen fysieke inspanning of gesprekken beïnvloeden je hartslag, maar soms ook domweg rechtop zitten of staan (als je POTS hebt). En natuurlijk ook emoties, pijn, stress, etc.

Meer info:

• Elzemarij: Inspanningsonderzoek bekijken of algemeen: Omgaan met chronisch ziek zijn
• ME Gids: Gebruik van een hartslagmeter om postexertionele malaise bij ME/CVS te voorkomen

De meesten van ons hebben een hartslagmeter of hebben daarmee geëxperimenteerd:

• Eén deelnemer gebruikt een smartwatch en is daar tevreden over. Een andere deelnemer heeft juist wisselende ervaringen.
• Eén van ons heeft verschillende hartslagmeters gebruikt, maar niets werkte echt lekker en is ermee gestopt. Diegene weet nu wel dat bij staand douchen de hartslag 200 is en doucht sindsdien met een douchekruk. Dat werkt erg goed.
• Een ander heeft een tijd lang een hartslagmeter gebruikt. Diegene weet nu dat die soms wel en soms geen POTS heeft. Als deze deelnemer moe is, heeft die meer last van POTS. Sowieso heeft deze persoon ‘s ochtends meer POTS dan ‘s avonds. (Dat is een bekend verschijnsel, bevestigde een ME-specialist.)
• Meerdere mensen hebben een tijd lang een hartslagmeter gebruikt. Dat was informatief, maar hebben er nu geen behoefte meer aan.

Chronische pijn

Velen van ons hebben chronische pijn, meestal vanwege fibromyalgie:

• Eén deelnemer kan maandenlang pijn hebben als diegene te veel heeft gedaan, door fibromyalgie. Sommige plekken zijn altijd pijnlijk, zoals de rug. Andere plekken doen wisselend wel of geen pijn. De pijn is niet zo heftig dat injecties nodig zijn, maar het is wel erg vermoeiend. Fysiotherapie helpt om de spieren sterk genoeg te houden en om de pijn te verminderen. Daarnaast doet diegene oefeningen om de pijn hanteerbaar te houden.
• Bij een andere deelnemer uit de fibromyalgie zich in knopen op triggerpoints. Die moeten wekelijks los gemasseerd worden, anders verkrampen de spieren zo ernstig dat deze deelnemer niet meer kan functioneren.
• Weer een andere deelnemer heeft brandende pijn: typisch fibromyalgiepijn. Dankzij vitamine B12 en foliumzuur is de pijn veel minder. Gewrichtspijn is ook altijd aanwezig, maar LDN en naproxen helpen hier gelukkig goed bij. Elke overbelasting uit zich in pijn. Soms gebeuren er ook rare dingen, zoals een plotselinge achillespees-ontsteking. Deze deelnemer heeft ook jarenlang hoofdpijn gehad, maar dat is nu veel minder.
• Nog een deelnemer heeft stekende pijnen, in de extremiteiten (vingers, tenen, oren). Opvallend is dat het vooral in rust is, en nauwelijks bij beweging. De pijn is heel onregelmatig; er is geen pijl op te trekken. De stekende pijn duurt 1 à 2 minuten, en daarna ebt het weer weg.
• Iemand anders heeft vaak hoofdpijn, maar dit is nooit gekoppeld aan ME/cvs of fibromyalgie. Drop kan hiertegen helpen. (Geen idee waarom…)
• Een andere deelnemer merkt dat de pijn heel wisselend is door de seizoenen heen. In de lente gaat het beter dan in de winter. Als diegene moe is, dan heeft die meer pijn. Hormonen hebben ook invloed. De soort pijn erkennen helpt bij wat ertegen te doen. ‘Opstartpijn’ neemt af als je er doorheen bent, maar spierpijn blijft. De balans vinden blijft erg lastig.

Hoe gaan we om met deze chronische pijn?

Een aantal strategieën en behandelingen hebben we hierboven al genoemd. Velen van ons doen meer:

• De meesten van ons gebruiken (bijna) geen pijnbestrijding, tenzij de pijn echt erg is of in slechtere periodes. Dan nemen we paracetamol en soms naproxen.
• Meerdere deelnemers hebben baat bij magnesium. Dit helpt je spieren te ontspannen.
• Blijven bewegen! Door de chronische pijn heb je de neiging om minder te bewegen, maar in beweging blijven (en jezelf soepel houden) is essentieel. Het is wel belangrijk om de voor jou juiste balans te vinden tussen bewegen en niet over je grenzen gaan.
• Body Stress Release (BSR) is een passieve behandeling, waar een van de deelnemers goede ervaringen mee heeft. Het wordt vergoed via een aanvullende verzekering, als je die hebt. De ervaringen zijn wisselend: soms helpt het goed, soms is het effect tijdelijk. Dan blijft het alleen goed gaan, zolang je BSR blijft doen.
• Eén van de deelnemers heeft rugpijn, waardoor zitten en staan moeilijk is. Diegene gaat dus vaak liggen. Als de pijn erger is dan gewoonlijk, dan neemt deze persoon ‘s nachts pijnstilling, zodat die wel goed kan slapen.
• Eén van de deelnemers gebruikt kruidenthee met ontspannende kruiden. Dat werkt erg goed! Tips voor kruiden: salie, heermoes, goudsbloem, moerasspirea, melisse, linde, lavendel.

Ritme

De meesten van ons ervaren dat hun ritme door de ME/cvs is veranderd. Ieder probeert het eigen ritme te volgen:

• In goede periodes opstaan rond 9 à 10 uur, in slechtere periodes rond 13 uur en in dramatische periodes rond 16 uur (en dan om 19 uur weer terug). Van oudsher een ochtendmens.
• Meestal de ochtend nodig om op te starten. ‘s Middags en ‘s avonds beter.
• Avondmens: het liefst ‘s avonds en ‘s nachts actief.
• Ritme is totaal veranderd! In slaap vallen tussen 3 en 4 uur ‘s nachts, en doorslapen tot 2 à 4 uur. Soms voelt deze persoon zich overdag goed. Soms slaapt deze langer ‘s nachts en voelt zich overdag juist rot. Elke dag is weer verrassing…

Slapen blijft voor de meesten van ons een probleem:

• Vooral ‘rustig slapen’ is problematisch.
• Veel ‘s nachts wakker.
• ‘s Ochtends heel vroeg wakker: te wakker om te slapen, maar te gaar om er iets aan te hebben.
• Voordeel van wakker zijn: even uit bed. Daardoor minder stijf, en dus minder pijn.

Douchen

Douchen kost de meesten van ons veel energie, dus dat moeten we goed plannen:

• Eén van ons doucht meestal ‘s avonds voor het slapen gaan. ‘s Ochtends douchen is te vermoeiend, dan kan diegene de rest van de dag niets meer.
• Een ander doucht wel ‘s ochtends, maar slechts om de dag.
• Weer een ander doucht een keer, hooguit twee keer per week. Anders kost het te veel energie.

Partners & sociale contacten

Een aantal van ons hebben een partner:

• De reacties van partners op onze chronische ziekte zijn heel wisselend.
• De partner van één van ons had in het begin weinig begrip. Sinds de diagnose is dat veranderd: nu is het veel beter en duidelijker.
• Een ander heeft twee partners. Het voordeel hiervan is dat diegene de lasten tussen beide partners kan verdelen. Zo blijft het voor iedereen goed te doen.

Sowieso is het voor sociale contacten belangrijk om in de ander geïnteresseerd te blijven. Dat moet van beide kanten komen, anders houdt het op. Soms is het best moeilijk om hierin een goed evenwicht te vinden. Onze chronische ziekte kan ook bepaalde persoonlijke verschillen versterken: als het contact toch al wankel was, kan de ME/cvs nét het laatste zetje zijn dat een contact laat verwateren.

We hebben allemaal wel mensen in onze omgeving die onze situatie niet begrijpen:

• “Maar je kunt toch gewoon met de fiets of bus komen!” → Nee, dat kan niet altijd.
• “Je hoeft toch alleen maar te zitten tijdens de reis?” → Nee, want je moet ook naar de bus of trein reizen, en overstappen. Of je moet met de chauffeur van de Regiotaxi of Valys praten. Dat is allemaal erg vermoeiend.
• Uiteindelijk is het heel simpel: als je ziek bent, ben je ziek! Klaar.