Elke maand organiseer ik online ME-Huiskamergroepen, bijeenkomsten voor mensen met ME/cvs. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen we ervaringen uit, delen we tips over ons leven met ME/cvs en doen we nieuwe contacten op. Ik begeleid 2 groepen: op de 1e maandag en op de 3e woensdag van de maand. Omdat onze ervaringen ook voor anderen interessant kunnen zijn, deel ik hier de samenvattingen van onze gesprekken.

Hoe doe jij je huishouden? Doe je het zelf? Heb je huisgenoten die (ook) dingen doen? Of heb je huishoudelijke hulp (zelf betaald of via de Wmo)? En heb je nog andere soorten hulp of ondersteuning? Sommigen van ons kunnen dingen misschien prima zelf doen, of willen bepaalde dingen niet uit handen geven. Of zou je wel graag hulp willen, maar weet je niet hoe? Ik ben heel benieuwd naar al onze ervaringen hiermee!

Regelingen

In Nederland hebben we een oerwoud aan regelingen, waarin je makkelijk kunt verdwalen. De website Regelhulp geeft een overzicht:

• Algemeen: Regelhulp.nl
• ME/cvs: Regelhulp.nl/onderwerpen/me-cvs

Wmo

De Wmo is vaak (heel erg) traag. Het begint altijd met een ‘keukentafelgesprek’, waarbij een Wmo-consulent bij jou thuis komt om je ‘hulpvraag’ in kaart te brengen. Doel is om duidelijk te krijgen wat je problemen zijn en vooral welke oplossing(en) voor jou het meest geschikt zijn.

Het kan helpen als een ‘begeleider’ of een buurtteam bij dit gesprek aanwezig is. Dat heeft een aantal redenen:

• Je laat zien dat je zelf al actief naar hulp/ondersteuning gezocht hebt.
• Je laat zien dat je het gesprek liever niet alleen doet.
• Als een ‘professional’ jouw aanvraag ondersteunt, dan wordt je verzoek serieuzer genomen. (Instanties gaan immers uit van onkunde bij de cliënt en van misbruik van voorzieningen.)

Alle voorzieningen via de Wmo kun je krijgen via Zorg in Natura (ZIN) of een persoonsgebonden budget (pgb). De Wmo vertelt je meestal niet over een pgb, dus je moet erom vragen als je dat wilt. En dan is de reactie meestal ‘maar dat is heel ingewikkeld, hoor’. Wat ze bedoelen, is dat het voor de gemeente ingewikkelder is. Voor ons is het even simpel als een declaratie indienen bij de zorgverzekering!

Huishoudelijke hulp

Velen van ons hebben huishoudelijke hulp via de Wmo.

Als je een pgb hebt, dan kun je een hulp vinden via bijvoorbeeld:

• Buurtnetwerk Nextdoor
• Nationale Hulpgids
• Briefjes ophangen bij supermarkten: ouderwets, maar werkt nog steeds

Eén van ons heeft angst om over te stappen van ZIN naar een pgb, want de Wmo in die gemeente heeft grote achterstanden. De vaste hulp is traag, maar is vast, dus dat geeft wel zekerheid.

Individuele begeleiding

Eén van ons heeft individuele begeleiding, die ondersteunt bij de administratie en het doen van betalingen, maar begeleidt ook bij het creëren (en houden) van overzicht en prioriteiten stellen. Daarnaast helpt deze nog met contact opnemen met instanties, want dat is voor deze deelnemer te frustrerend.

Individuele begeleiding kan érg prettig zijn, zeker als je veel last van hersenmist hebt. Het is vaak wel lastig om aan te vragen bij de Wmo, omdat onze beperkingen relatief onbekend zijn. Individuele begeleiding wordt vaak gebruikt door mensen met autisme, ADHD of niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Het idee is dat de begeleider jou ‘leert’ hoe administratie werkt en dat je het op den duur zelf kan.

Maar onze situatie is anders. Aan ons kun je niets zien, ME/cvs kent men vaak onvoldoende en men weet vaak helemaal niets van hersenmist. Bovendien hebben wij deze ondersteuning langdurig of levenslang nodig. Dat moet je goed uitleggen bij je aanvraag. Helaas denkt men in Nederland vaak dat als je het goed kunt uitleggen, dat je het dan ook zelf kunt oplossen.

Daarom kan een 2e persoon bij het keukentafelgesprek zo nuttig zijn: die kan bijvoorbeeld vertellen dat hersenmist jou traag maakt in het denken, maar je IQ niet aantast. Of kan vertellen dat je nu heel goed overkomt, maar dat je na het gesprek in elkaar zakt en de komende 1,5 dag in zombie-modus leeft. (Onderaan dit verslag staat een voorbeeld-brief, ter inspiratie.)

Therapie

Velen van ons hebben kortere of langere tijd therapie gehad. Onder andere om de situatie van leven met ME/cvs te helpen accepteren. We hebben vooral goede ervaringen met zelfstandig werkende therapeuten:

• Marianne Hanneman, Houten: zij heeft zoon met ME/cvs, dus ze heeft ervaring.
• Jos Groels, Utrecht

Afraders zijn:

• Medisch Psychiatrische Unit (MPU), Antonius Ziekenhuis: één van ons is hier geweest. Men pakte het redelijk op, maar beschikte niet over de kennis die wij nodig hebben.
• TOPGgz Psychosomatiek Eikenboom, Altrecht, Zeist: één van ons is hier geweest. Dit is psychosomatische zorg bij SOLK, dus niet geschikt voor mensen met ME/cvs.

Leven met ME/cvs

Ervaringen die we (bijna) allemaal herkennen:

• Het is zo frustrerend dat wij vaak de hele tijd bezig zijn met problemen oplossen. Als het ene ding klaar is, kun je meteen door met het volgende ding. Vanwege ons lage energieniveau gaat alles langzamer en kost alles meer moeite, waardoor we nooit toekomen aan een pauze.
• Vanwege de ME/cvs hebben we minder ‘buffer’ dan andere mensen. Hoe vermoeider we zijn, hoe hoger ons stressniveau ligt. Als we moe zijn en er gebeurt iets, dan schiet het adrenalinepeil omhoog en is de stress nóg hoger.
• Herstellen van inspanningen duurt door de ME/cvs ook extra lang. We kennen dit als PEM bij dagelijkse inspanningen. Eén van ons heeft een verkeerde behandeling ondergaan, die ongeveer een half jaar duurde. Het kostte vervolgens een vol jaar om daarvan te herstellen!
• Door de (extreme) vermoeidheid lukt het veel minder goed om dingen van ons af te laten glijden, waardoor onze hoofden blijven malen. Daardoor is het nooit stil in onze hoofden, wat op zichzelf al vermoeiend is.

Ook herkennen we de (vaak goedbedoelde) reacties vanuit onze omgeving:

• Mensen vinden vaak dat wij er ‘zo positief’ in staan, maar ze hebben geen idee! Ze projecteren hun ervaring van 6 weken met een gebroken been op onze chronische situatie. Dat werkt niet.
• Mensen die bijvoorbeeld een burn-out hebben gehad, begrijpen ons vaak wel. Hetzelfde geldt voor mensen die zelf een chronische aandoening hebben, zoals een schildklierprobleem. Dat merk je direct in hoe zij reageren.

Lepeltheorie

De lepeltheorie is een manier om onze energiebeperking inzichtelijk te maken voor anderen. Jochem schreef daar in 2022 een artikel over: Lepelmetafoor: hoeveel lepels energie heb jij?

Voorbeeld-brief begeleiding

Onderwerp: Vraag over begeleiding

Geachte lezer,

Mijn Wmo-consulent is het met mij eens dat ik begeleiding nodig heb bij mijn administratie. Via xx werd ik op uw organisatie gewezen. Ik heb uw website gelezen en uw aanbod ziet er interessant uit. Graag zou ik willen weten wat jullie mij zouden kunnen bieden.

Ik ben xx jaar, woon in xx en ben chronisch ziek. Eén van de symptomen van mijn aandoening is neuro-cognitieve problemen, ook wel bekend als “hersenmist”. (Het lijkt in meerdere opzichten veel op NAH.) De mate van deze problemen wisselen. Op goede dagen kan ik me best redden, op slechte dagen zombie ik als een totaal demente door mijn huis.

Ik ervaar problemen bij mijn administratie. Vanwege mijn beperkingen heb ik bovengemiddeld veel met instanties te maken (Sociale Dienst voor mijn uitkering, Wmo voor hulpmiddelen, etc). Dat levert een stroom aan brieven op, waar ik iets mee moet. Maar dat lukt me dus niet altijd. Het stapelt zich nu dusdanig op dat ik deadlines mis, wat geld kost (wat ik me niet kan veroorloven). Ik heb het nodig dat iemand mij helpt om post te helpen lezen en/of prioriteiten te stellen, op de momenten dat ik dat zelf niet kan.

Daarnaast lukt het me niet op mijn woning op te ruimen. Ik heb moeite met overzicht creëren, besluiten nemen, etc. De afgelopen jaren ben ik steeds opnieuw begonnen met opruimen en dan kom ik een eind, maar dan krijg ik weer een dip en kan ik opnieuw beginnen. Het is om wanhopig van te worden.

Een ander symptoom van mijn aandoening is verminderde energie. Daardoor heb ik het nodig dat een begeleider bepaalde taken van me kan overnemen. Simpel gezegd: als ik voldoende energie zou hebben, dan zou ik het zelf doen, want dat kost minder energie dan om dingen samen te doen. Bijvoorbeeld contacten met instanties kost mij vaak bovenmatig veel energie, dus die taken zou ik graag uitbesteden waar dat kan.

Ik hoop dat u hiermee een eerste indruk heeft van wat ik zoek. Ik heb een indicatie voor 1,5 uur per week (basistarief). Ik hoor graag wat uw mogelijkheden zijn. Als het kan, zou ik dat graag telefonisch doen. Mijn nummer is xx.

Met vriendelijke groet,