Tijdens de bijeenkomst in januari 2022 kwamen hulpmiddelen al even aan bod, maar we waren nog lang niet uitgepraat. Daarom zijn we deze bijeenkomst (februari 2022) op dit thema doorgegaan.

Achteruitgang

Soms voelen we dat we achteruit gaan in conditie, gezondheid of mogelijkheden. Dat is niet alleen vervelend, maar kan ook eng of beangstigend zijn. Het levert vragen op, als: wat kan ik doen om dit te stoppen? Wat is er veranderd? Is dit een tijdelijke dip of een blijvende achteruitgang?

Op zo’n moment is het verstandig om taken uit handen te geven door (meer) gebruik te maken van hulpmiddelen en ondersteuning.

Hulpmiddelen

Met zijn allen hebben we een indrukwekkend arsenaal aan hulpmiddelen in huis:

Algemeen

• Alles in de buurt: overal schoonmaakdoekjes, kussens, dekens, etc.
• Overal krukken in huis, zodat je kunt gaan zitten als dat nodig is.
• Viskrukje bij voordeur: kun je op gaan zitten als er iemand aan de deur is. En het is ook makkelijk mee te nemen!
• Ergotherapeut: kan meedenken om handelingen en de inrichting van je woning efficiënter te maken.

Warm blijven

• Veel dingen om warm te blijven: vest, dekens, etc.
• Elektrisch kussen: lekker warm, helpt om stijve spieren te ontspannen.
• Elektrische fleecedeken: heel fijn, maar wel prijzig.

Mobiliteit

• Wandelstok
• Loopkrukken
• Opvouwbare zitstok: wandelstok met een zadel, zodat je kunt zitten terwijl je staat. Verkrijgbaar is diverse winkels, waaronder MediPreventie.
• Smartkrukken: loopkrukken met ondersteuning voor je onderarm. Deze deelnemer wilde ze eerst niet, want ze zijn groot en lomp, maar ze zijn echt heel prettig.
• Diverse rolstoelen:
• Is nog steeds wennen, want kan ook opstaan en lopen. Maar het scheelt veel energie!
• Vouwrolstoel of “transferrolstoel”: kan opgevouwen en dus makkelijk mee in de auto.
• Vastframe rolstoel: kost minder energie, want er gaat geen energie verloren in bewegende onderdelen. Kan goed op maat en persoonlijke voorkeuren ingesteld worden.
• Speciale rugleuning Tarta Original op rolstoel, voor extra steun. Daardoor minder pijn en kan dus langer zitten.
• Elektrische wielondersteuning Empulse WheelDrive. Deze heeft drie standen: lichte, medium of volledige ondersteuning. Nadeel: bij de binnenste ring verkrampt je hand snel. Ook koud buiten in winter!
• Elektrische vouwrolstoel met joystick. Goed hulpmiddel, maar niet echt handig in het openbaar vervoer.
• Driewieler: aangeschaft vanwege slecht evenwicht. Maar bevalt niet, want moet compenseren voor evenwicht en dat kunnen hersenen niet aan.
• Elektrische fiets
• Scootmobiel
• Elektrische handbike Sherpa Trike: volledig elektrisch, te koppelen aan rolstoel.

Keuken

• Zadelkruk op wielen, zodat je op stahoogte zittend kunt koken.
• Hoge barkruk die je in kunt klappen.
• Aanrecht zo efficiënt mogelijk ingericht, zodat alles bij de hand.

Slaapkamer

• Veel kussens in bed,
• Voedingskussen: achter rug, tussen benen, onder armen in bed, op bank.
• Verzwaringsdeken.
• Donkere slaapkamer: rolluiken buiten, verduisteringsrolgordijn, gewone gordijnen.
• Oogmasker
• Klein LED-lampje: genoeg voor beetje licht, maar te weinig om wakker van te worden.
• Oordoppen: dempen, helpt bij concentreren.
• NightBuds: oordoppen om mee te slapen, muziek afspelen, noisemasking. Originele site Kokoon heeft regelmatig aanbiedingen.
• Bedtafel op wielen.
• Elektrisch verstelbare lattenbodem.

Badkamer

• Douchekruk
• Wasmachine op verhoging: makkelijker bereikbaar.

Planning

• Agenda met planner: kookplanning, boodschappenlijst, huishoudplanning, notities.
• Memobord / whiteboard: weekplanner, boodschappenlijst, afspraken.
• Planner in de keuken.
• Raam: soms dingen met glasstift op het raam schrijven.

Meten is weten

Bij ME/cvs is het goed om te weten waar jouw anaërobe drempel ligt. Dit is de hartslag waarbij je lichaam overgaat van normaal metabolisme naar zuurstofarme metabolisme. Over je anaërobe drempel gaan veroorzaakt namelijk post-exertionele malaise (PEM). Je hartslag wordt niet alleen beïnvloed door fysieke inspanning of gesprekken, maar soms ook door domweg rechtop zitten of staan (bij POTS). En natuurlijk ook door emoties, pijn, stress, etc.

Meer info:

• Elzemarij: Inspanningsonderzoek bekijken of meer algemeen: Omgaan met chronisch ziek zijn
• ME Gids: Gebruik van een hartslagmeter om postexertionele malaise bij ME/CVS te voorkomen

Hartslagmeters

• SmartWatch Galaxy Watch4: geeft veel info, hartslag, saturatie, slaapmeter, etc.
• SmartWatch Xiaome: lijkt op FitBit, maar veel goedkoper.
• Hartslagmeter Sigma PC 15.11: meet alleen hartslag, waarschuwingsalarm bij overgaan grenswaarde. Goedkoop.
• Hartslag/saturatiemeter Contec: klip op vinger, meet hartslag en saturatie. Makkelijk en goedkoop.

Tip: Coolblue en MediaMarkt hebben outlets, met tweedehands of verouderde modellen.

Toetsenbord

Eén van ons heeft het probleem dat de handen snel verkrampen bij het typen. Wat is het probleem: verkrampen de handen snel en dus ook bij het typen? Of zijn er problemen met de handcoördinatie en verkrampen de handen daardoor? Of is er sprake van orthostatische intolerantie en is rechtop zitten eigenlijk het probleem? Dat is niet direct duidelijk, maar kan diegene thuis verder uitzoeken.

Oplossingen

• Toetsenbord met polsondersteuning, zodat de handen meer ontspannen.
• Spraaksoftware Dragon Naturally Speaking: zet spraak automatisch om in tekst.

Duimbraces

Eén van ons vraagt zich af of het verstandig is om te slapen met duimbraces om. Meerderen van ons gebruiken duimbraces en het antwoord is unaniem: draag ze juist ‘s nachts! Want dan kan je hand beter ontspannen tijdens je slaap.

Eén duimbracegebruiker heeft een gespecialiseerd ergotherapeut in Hoevelaken bezocht en heeft allerlei duimbraces uitgeprobeerd. Nu gebruikt diegene standaard braces, want toevallig passen deze goed. Goed om te weten: er zijn vele merken die allemaal nét een beetje anders zijn.

Ondersteuning

• Huishoudelijk hulp: kun je via de Wmo aanvragen of zelf inhuren.

Kooktips

Goed eten wordt steeds makkelijker:

• Kant-en-klare maaltijden: supermarkten hebben veel gezonde opties hiervoor.
• Ovengroente: makkelijk, minder afwas.
• Iglo woksensatie: eenvoudig opwarmen.
• Diepvriespizza: een “gouwe ouwe”.
• Airfryer: scheelt veel energie, want je doet het eten in de airfryer en die doet de rest.
• Stoomkoker: idem.
• Vooruitkoken: op een goede dag voor meerdere dagen koken en invriezen.
• Uitgekookt.nl: kant-en-klare maaltijden bestellen.

Een afwasmachine kan ook veel energie schelen. Er bestaan handzame tafelvaatwassers, waarvan de afvoer in de afwasbak kan. Dat scheelt weer bukken.

Huisarts

De huisarts zou een centrale rol moeten spelen, aangezien deze ons eerste aanspreekpunt is en ons kan doorverwijzen naar specialisten. Helaas hebben veel (huis)artsen weinig tot geen kennis van ME/cvs. We zijn dus afhankelijk of onze ME/cvs serieus neemt - of niet.

De meesten van ons hebben gelukkig een begripvolle huisarts, op één na. Deze wil graag overstappen naar een andere huisarts, maar dat kan niet. Want alle andere huisartsen in die gemeente hebben een patiëntenstop.

Medicijnen en supplementen

Velen van ons reageren heftig op supplementen en medicijnen. Dat is bekend bij ME/cvs, maar het blijft opvallend. Mogelijk is onze verwerking van supplementen en medicijnen versneld, waardoor het effect heftiger inkickt. Daarbij is ons evenwicht vaak zo fragiel dat alles een groot effect heeft.

Een andere verklaring is dat als je van heel weinig energie naar een beetje meer energie gaat, dit een groot verschil is. Maar als je meer energie hebt en je krijgt een beetje meer, dan is het verschil relatief veel kleiner. Een voorbeeld in cijfers: van 1 → 2 is een verdubbeling, maar van 11 → 12 valt bijna niet op.

Het is vervelend dat niet alle artsen en andere behandelaars deze reactie serieus willen nemen. Ze blijven vaak hangen in ongeloof: “Daar kun je niet zo sterk reageren.” Maar het is wél zo!

Daarbij hebben wij als chronisch zieke doorgaans een beter lichaamsbesef dan de gemiddelde persoon. Daarom kunnen we vaak relatief goed aangeven wat het effect van een bepaald supplement of medicijn is. Ook dat zijn artsen niet gewend en vinden ze daarom moeilijk om te geloven.

Vitamine B12

Sommigen van ons hebben grote baat bij injecties met B12. Het geeft veel verbetering, minder hersenmist en men is fysiek tot meer in staat. Vaak bereikt dat een maximum en dan geeft meer B12 geen extra voordelen meer, maar men gaat wel achteruit als men stopt met de injecties. Vaak kan de dosis of de frequentie van injecteren vanaf dat moment wel omlaag.

Anderen merken weinig tot geen effecten van B12. Sommigen hebben vooral last van de bijwerkingen. Het blijft dus uitproberen.

Naproxen

Naproxen is een pijnstiller, die kan helpen als je bijvoorbeeld ook fibromyalgie hebt.