Elke maand organiseer ik online ME-Huiskamergroepen, bijeenkomsten voor mensen met ME/cvs. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen we ervaringen uit, delen we tips over ons leven met ME/cvs en doen we nieuwe contacten op. Ik begeleid 2 groepen: op de 1e maandag en op de 3e woensdag van de maand. Omdat onze ervaringen ook voor anderen interessant kunnen zijn, deel ik hier de samenvattingen van onze gesprekken.

In november 2022 verscheen het nieuwsbericht “Reizen met de trein haast onmogelijk voor mensen met een beperking”. Daardoor vroegen we ons af: hoe verplaatsen wij ons? Sommigen hebben een auto, maar kunnen geen lange stukken meer rijden. Anderen hebben geen eigen auto en hoe verplaats je jezelf dan? Kun je gebruik maken van het openbaar vervoer? Of reis je met Valys of de Regiotaxi? En hoe gaan we om met het gedoe met OV, Valys en Regiotaxi? Zijn er nog alternatieven, zodat we het reizen misschien ook anders kunnen oplossen?

Sommigen van ons gebruiken Valys (voor grotere afstanden) en Regiotaxi (voor kortere afstanden). Het is geen ideale manier van reizen, vanwege de ruimte in het moment van ophalen (tot een kwartier eerder of later dan de afgesproken tijd) en de ruimte in de reisduur, omdat het ‘groepsvervoer’ is. Er kunnen dus ook nog andere passagiers opgehaald worden en/of andere passagiers in dezelfde taxi zitten die eerst afgezet worden. Maar als dit je enige manier van vervoer is, dan is het toch erg prettig dat deze vorm van vervoer mogelijk is.

Een indicatie voor Valys geeft je standaard recht op 700 km per jaar. Dat is erg weinig, als je (volledig) van Valys afhankelijk bent. Daarom bestaat de mogelijkheid van een Hoog Persoonlijk Kilometerbudget (HPKB): 2350 km per jaar. Een HPKB geldt levenslang. Eén van ons heeft een HPKB. De aanvraag werd aanvankelijk afgewezen, maar met een bezwaar tegen die beslissing is de aanvraag alsnog goedgekeurd. Ter inspiratie kun je de (anoniem gemaakte) briefwisseling onderaan deze pagina downloaden.

Anderen hebben auto, waarmee ze zelf korte stukken rijden. Langere stukken gaat vaak niet (meer), omdat autorijden toch erg intensief is. Daarvoor missen we de energie en de concentratie.

Fietsen is vaak moeilijk, want het vraagt veel energie. Eén van ons heeft een langere oprijlaan en gebruikt de fiets om de post uit de brievenbus te halen, omdat lopen te veel energie kost.
Elektrische trapondersteuning kan een goede oplossing zijn, maar dat is niet voor iedereen voldoende. Anderen hebben niet het geld om een elektrische fiets aan te schaffen en dit wordt (doorgaans) niet door de Wmo vergoed.

Waar fietsen al lastig is, is lopen voor de aanwezigen nóg moeilijker. We vinden het een zeer intensieve manier van voortbewegen. Dat redden we alleen voor (zeer) korte afstanden.

Twee van ons gebruiken een handbewogen rolstoel. Beiden lopen binnenshuis, maar rollen buitenshuis. Buiten zijn de afstanden veel groter dan binnen, en dan kost rollen vaak minder energie dan lopen.
Elektrische wielondersteuning is daarbij erg prettig, zodat het rollen ondersteund wordt en dus minder kracht kost. Zeker als je fibromyalgie hebt (en je dus je armen niet zo zwaar kunt belasten), kan dat erg prettig zijn.

Eén van de rollers heeft een elektrische aankoppelbike, die eenvoudig aan de rolstoel bevestigd kan worden, waardoor de combinatie rolstoel-met-aankoppelbike een soort brommer wordt. Op deze manier kan diegene zich weer goed zelfstandig binnen de gemeente, en ook in de regio, verplaatsen. Met een maximale snelheid van 20 tot 24 km/uur en een actieradius van ongeveer 30 km is er veel mogelijk!

Conclusie: Vervoer is anders (lastiger) als je ME/cvs hebt, maar er zijn zeker wel mogelijkheden.