Elke maand organiseer ik online ME-Huiskamergroepen, bijeenkomsten voor mensen met ME/cvs. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen we ervaringen uit, delen we tips over ons leven met ME/cvs en doen we nieuwe contacten op. Ik begeleid 2 groepen: op de 1e maandag en op de 3e woensdag van de maand. Omdat onze ervaringen ook voor anderen interessant kunnen zijn, deel ik hier de samenvattingen van onze gesprekken.

Hoe onderhouden we onze vriendschappen en hoe komen we aan nieuwe vrienden? Een stapje verder: hoe gaan we om met onze kleinere leefwereld? En hoe voorkomen we dat we eenzaam worden? Voor velen van ons is dit een uitdaging. Daarom kan het waardevol zijn om hier met elkaar over van gedachten te wisselen.

Velen van ons hebben minder vrienden sinds ze ziek zijn. Vrienden begrijpen het niet dat je ‘geen tijd’ hebt. Of dat je ‘niet gezellig mee gaat’ met uitjes. En als je elkaar langere tijd niet ziet, dan verwateren vriendschappen vaak. Dat is geen onwil, maar hoe de dingen gaan.
We herkennen dat contact met vrienden grilliger verloopt dan vroeger: we hebben nu alleen contact als we daarvoor de energie hebben. Als het langere tijd slecht gaat, is er dus ook langere tijd geen (of heel weinig) contact.
Eén van ons beeldbelt veel met vrienden. Dan zie je elkaar toch en dat is leuker dan bellen zonder beeld. Een ander heeft regelmatig contact met lotgenoten via de ME/cvs Vereniging. Je kunt het bureau mailen met een oproep en zij plaatsen die dan voor jou op Facebook.

Voordeel van contact met lotgenoten: je begrijpt elkaar en hoeft dus niets uit te leggen. Eén van ons heeft een beste vriendin die ook ME heeft. Dat geeft veel wederzijds begrip en dat is fijn. Een ander herkent dat vrienden die ook ‘iets’ hebben, je situatie beter begrijpen. Tegelijk is het vaak ook lastiger afspreken als je allebei een energiebeperking hebt. Soms is het daarom juist fijn om met ‘gezonde’ mensen af te spreken. Bovendien maken zij allerlei dingen mee, die voor ons vaak niet (meer) mogelijk zijn. Dat is ook wel fijn praten.

De meeste aanwezigen zijn alleenstaand. Daten vraagt veel energie en de meesten van ons hebben daar te weinig ruimte voor. Of hebben zoveel slechte ervaringen dat ze de hoop op een relatie (in elk geval voorlopig) opgegeven hebben.

Sowieso is nieuwe mensen leren kennen voor ons toch lastiger dan voor anderen, vanwege onze beperkingen. Veel mensen willen regelmatig afspreken en dat lukt ons vaak niet. Of ze willen allerlei dingen ondernemen, maar dat kunnen wij vaak niet. Dus dat matcht dan niet. Wat we wél kunnen, is bellen, appen, etc.

Persoonlijke voorbeelden

Iemand vertelt dat die aan LARPen doet. Bij de LARP-vereniging zijn ze gelukkig heel bereid om mee te denken, dus dat kan diegene blijven doen. Ook al doet die nu wel andere rollen of taken dan voorheen. Het is heel fijn dat deze hobby gewoon kan doorgaan.

Iemand anders spreekt regelmatig met voormalige studievrienden af. Omdat het altijd met een groepje is, kan het uitje doorgaan als diegene uitvalt. Daardoor voelt deze deelnemer zich niet bezwaard als het slecht gaat en die moet afzeggen. De ervaring is namelijk dat bij één-op-één afspraken dat sommige mensen dat echt heel vervelend vinden. Maar het is wel confronterend om in een groepje te zitten en alle verhalen van de anderen te horen. Wij leiden zo’n ander leven!

Een ander vertelt dat die alle vrienden bewust achtergelaten heeft, want niemand geloofde dat die echt ernstig ziek is. Nu heeft deze deelnemer geen vrienden meer. Sinds kort woont deze deelnemer in een klein dorp. Het plan is om een scootmobiel aan te vragen, zodat die weer zelf erop uit kan en bijvoorbeeld naar het naburige dorp kan.

Dorp of stad?

Het voordeel van een (klein) dorp: het is rustiger, minder prikkels of overprikkeling.
Het voordeel van een stad: het is makkelijker om andere mensen te ontmoeten.

Van de deelnemers die in een flat wonen, heeft bijna iedereen een lift. Eén deelnemer niet. Die staat al 10 jaar op de wachtlijst, maar komt nog niet in aanmerking voor een andere woning.

Vrienden bezoeken

Het is voor ons vaak niet makkelijk om naar andere mensen toe te gaan, dus vrienden moeten naar ons toekomen. Hoe gaan we daarmee om?

Eén van ons vertelt dat dit de voornaamste reden was om een rolstoel aan te vragen bij de Wmo. De afstanden buiten zijn al snel te groot, waardoor lopen te veel energie kost. Een ander gebruikt een elektrische fiets voor korte stukjes en Regiotaxi of Valys voor grotere afstanden. Weer een ander heeft ook een elektrische fiets en is daar erg blij mee. Iemand anders kiest per keer wat het minste energie kost: soms is dat lopen, soms met de rolstoel, soms Regiotaxi of Valys en vaak de elektrische handbike.

We herkennen allemaal dat reizen met het openbaar vervoer veel energie kost. Het is vaak veel gedoe, met overstappen en andere passagiers. Voor sommigen van ons is het ook stressvol, vanwege de tijdsdruk (bij overstappen). Het hangt natuurlijk ook af van de drukte: hoe drukker het is, hoe meer energie weglekt.
Sommigen vinden reizen met de bus vermoeiender dan met de trein. Een bus maakt meer bochten dan een trein, waardoor je steeds in beweging bent en ook je evenwicht opnieuw moet zoeken.
Een zonnebril en/of hoofdtelefoon met ruisonderdrukking kunnen helpen, omdat je zo minder prikkels binnenkrijgt. In de trein kun je in de stilte-coupé gaan zitten. Ook al houden niet alle medereizigers zich daaraan.

Reizen met Regiotaxi f Valys is bedoeld voor mensen die niet met het openbaar vervoer kunnen reizen. Maar er zijn veel problemen mee: er is al lange tijd een groot tekort aan chauffeurs. Bovendien komt de taxi vaak te laat of juist te vroeg, en duren ritten langer dan is toegestaan. Toch blijft het fijn om deze optie achter de hand te hebben.
Overigens kun je Regiotaxi ook zonder indicatie gebruiken, maar dan is het erg duur. Een indicatie via de Wmo geeft namelijk een (aanzienlijke) korting op de ritprijs.

Oplossingen

Samen hebben we een behoorlijk aantal tips om bezoeken aan vrienden toch mogelijk te maken:

• Als je vrienden bezoekt, blijf de nacht slapen. Dan spreidt je de investering in energie, zowel voor het bezoek als voor de reis.
• Combineer meerdere afspraken, als je om een andere reden bij vrienden in de buurt bent.
• Reis op de heenweg met het openbaar vervoer, en op de terugweg met Regiotaxi of Valys.
• Spreek met vrienden af dat zij naar jou toekomen, als jij niet naar hen toe kan. Bied eventueel aan de reiskosten te betalen, zodat het niet alleen je vrienden zijn die financieel investeren.
• Veel gemeentes hebben een belbus, waar je makkelijk mee kunt reizen.

Onbegrip

Regelmaat is juist voor ons belangrijk! Als afspraken verschuiven, dan gaat vaak onze planning voor de hele week door de war. Vrienden snappen dat niet altijd, maar ook instanties (zoals de Wmo) begrijpen dat niet. We vinden het onbegrijpelijk dat uitgerekend instanties, zoals de Wmo, dit basale begrip niet hebben.

Eén van ons heeft de ervaring dat men het vaak ‘zo goed’ vindt als je een keer buiten komt, terwijl wij een fulltime job hebben aan simpelweg de basis van het leven. Mensen onderschatten vaak hoe hard wij aan het werk zijn om ons leven te leiden. Om domweg te kunnen overleven. Mensen zien dat niet. En dan ben je een keertje koffie drinken met een vriend(in) en dan is de reactie: ‘Maar laatst was je ook daar-en-daar.’ Ja inderdaad, dat was mijn halfjaarlijkse uitje! De anderen vinden dit heel herkenbaar.

Sommigen ervaren dat vrienden wel tijd hebben als ze zelf iets hebben, zoals een operatie of een burn-out. Dan moeten ze zelf ook rustig aan doen en kunnen we opeens wel afspreken. Maar zodra die vrienden weer hersteld zijn, verdwijnen ze opnieuw uit beeld. Dat is pijnlijk.

Tips

• Er zijn allerlei organisaties met vrijwilligers die langs kunnen komen voor ‘vriendschappelijk bezoek’. Daar hebben we wisselende ervaringen mee: soms positief, soms negatief.
• Maatjes- en buddyprojecten die je aan een ‘maatje’ of ‘buddy’ kunnen koppelen, zeker voor jongeren. Sommigen van ons hebben hier slechte ervaringen mee. Soms lijkt het alsof deze initiatieven meer aandacht hebben voor de vrijwilliger dan voor de vrager.
• Laagdrempelige initiatieven via internet, zoals Nieuwe Mensen Leren Kennen.