Waarschuwing: deze column bevat gedachten over zelfdoding. Heb jij hulp nodig? Dan kun je contact opnemen met Stichting 113 Zelfmoordpreventie via 0900 0113 (24/7 bereikbaar) en 113.nl. Voor België: tel. 1813 en mail@zelfmoordlijn.be.

Leven met een ernstige handicap of chronische ziekte, zoals ME, kan een zware opgave zijn. Toch vind ik mijn leven in evenwicht: de leuke momenten wegen voldoende op tegen de moeilijker momenten. Kortom, voor mij is mijn leven zeker de moeite waard!

Niet eerlijk

De maakbare wereld van de laatste decennia maakt ons verantwoordelijk voor het slagen van ons leven. De duistere keerzijde van dit wereldbeeld is dat falen ook je eigen schuld zou zijn. We willen misschien graag geloven dat we zoveel invloed hebben op ons leven, maar het blijft misleidend.

We weten allemaal dat het leven niet alleen uit rozengeur en maneschijn bestaat. Soms is het leven hard. Dat heeft niets met ‘inzet’ of ‘schuld’ te maken. Botte pech kan iedereen overkomen, want het leven is niet eerlijk.

Tegenslagen

In mijn leven heb ik meerdere keren over de bodem van het leven gelopen, ook voordat ik in 2015 ME kreeg. Gelukkig bleek mijn ME redelijk stabiel - tot ik in 2018 door een verkeerde behandeling hard achteruit ging. In 2020 ben ik door de combinatie van een verhuizing, de lockdowns en het grotelijks falen van de Wmo opnieuw ernstig achteruit gegaan. Ik kwam 22 uur per dag op bed te liggen.

Er waren momenten dat mijn situatie zo uitzichtloos was dat ik serieus overwoog om te bedanken. Die belofte heb ik mezelf op mijn 21e gedaan: als de opdracht te groot wordt, dan ben ik niet verplicht om de rit uit te zitten. Ik realiseer me dat veel mensen dit heftig vinden. Mij geeft het juist de ruimte om door te gaan, omdat ik weet dat ik kan uitstappen als het te veel wordt.

Opstaan en doorgaan

Mijn leven is dus niet altijd soepel verlopen. Toch heb ik steeds opnieuw de kracht gevonden om door te gaan, dankzij een combinatie van verschillende factoren.

Een paar keer heb ik de hulp van een psycholoog ingeschakeld. Sommige problemen zijn te groot om alleen het hoofd te kunnen bieden. Een psycholoog kan helpen om te leren accepteren wat je niet kunt veranderen. Daarnaast kan een professional soms andere vormen van ondersteuning mogelijk maken, waar je dat zelf niet voor elkaar krijgt. (Instanties nemen een professional veelal serieuzer dan een cliënt, zoals velen van ons ervaren hebben.)

Ook waren er perioden dat ik alleen met de moed der wanhoop doorploeterde. Zoals ik in een eerdere column schreef, was het soms echt “zwemmen of verzuipen”. Met veel kunst- en vliegwerk heb ik mezelf in die tijden boven water weten te houden. Wat ik toen heb geleerd: als je elke dag een klein stapje zet, heb je na weken een verrassend lange weg afgelegd.

Zelfzorg

Mijn dalen zijn diep, maar daar tegenover staan ook hoge pieken. Ik doen mijn best om - binnen mijn mogelijkheden - ook leuke dingen te doen. Soms iets simpels als beeldbellen met een goede vriend. Of mezelf een mooie legpuzzel kado doen en die op mijn gemak in elkaar zetten. Op betere momenten maak ik graag een zomerse wandeling (met of zonder rolstoel) of ga ik op vakantie naar mijn geliefde drumkamp (met PEM bij thuiskomst). Kortom, ik breng bewust evenwicht aan in mijn leven.

Van onschatbare waarde: lotgenotencontact! Ik organiseer al zes jaar online ME-Huiskamergroepen en die onderlinge steun is goud waard. Ik kan niet in woorden uitdrukken hoe goed het is om regelmatig met mensen te praten die precies begrijpen wat je meemaakt. (ME Centraal had vorig jaar een thema-maand over de waarde van lotgenotencontact, waar ik ook aan bijgedragen heb.)

Tot slot heb ik het geluk dat ik begripvolle familie en vrienden heb. Ze accepteren mijn situatie, ook al kunnen ze niet altijd concreet iets voor me doen. Dankzij die acceptatie kan ik in hun bijzijn mijn grenzen bewaken, wat veel narigheid voorkomt.

Alles bij elkaar voel ik me een gelukkig mens.

Deze column is 28 maart 2023 verschenen op ME Centraal.