Iedereen heeft wel eens een piep in de oren. Vaak is zo’n piep tijdelijk en dan is er niets aan de hand. Maar als je altijd geluid(en) hoort, ook als het stil is om je heen, dan heb je tinnitus. Meestal komt tinnitus samen met gehoorverlies, maar niet altijd. Veel minder bekend is dat tinnitus ook één van de gevolgen van ME/cvs kan zijn. Stevige tinnitus is vermoeiend en kan het moeilijker maken om mensen goed te verstaan. In dit eerste deel lees je wat tinnitus is en hoe je het kunt laten onderzoeken.

“Spookgeluid”

In de audiologische wereld is men het erover eens dat tinnitus (oorsuizen) ontstaat door gehoorverlies. Je hersenen proberen het gemis van geluiden te compenseren door zelf geluid te maken. Bijna altijd zit de tinnitus op de plek van je gehoorverlies. Sommige mensen krijgen al tinnitus bij een (zeer) licht gehoorverlies.

Tinnitus is één van de (minder bekende) mogelijke symptomen van ME. De Canadese Concensus Criteria noemen tinnitus expliciet bij “overige verschijnselen”, onder de kop “neurologische/cognitieve verschijnselen”.

Geen genezing

Omdat tinnitus een probleem in de hersenen is, valt het nauwelijks te genezen. Maar er zijn wel dingen die je kunt doen waardoor je (veel) minder last van tinnitus ervaart. Het beste wat je kunt doen, is je aandacht verleggen. Als je de tinnitus kunt negeren, raakt het meer op de achtergrond en heb je er dus minder hinder van. Ook zijn er bepaalde hulpmiddelen en (alternatieve) behandelingen die voor sommige mensen kunnen helpen.

5 decibel

Tinnitus lijkt vaak heel erg aanwezig, maar meestal is het maar 5 dB boven je gehoordrempel. Ter vergelijking: fluisteren zit op ca. 20 à 30 dB, dus 5 dB is héél zacht. Maar als dit je volle aandacht heeft, dan kan 5 dB toch heel erg hard lijken!

Dat heeft alles te maken met een vicieuze aandachtscirkel. Als je een geluid hoort dat er niet hoort te zijn, dan gaat je aandacht daar automatisch naar toe. Als je je vervolgens aan dat geluid stoort, dan blijft je aandacht daarop gefocust. Zo ontstaat een vicieuze cirkel: je hoort het geluid, dat hoort er niet te zijn, je hoort het nog steeds, MAAR HET HOORT ER NIET TE ZIJN! JE HOORT HET NOG STEEDS! MAAR HET HOORT ER DUS NIET TE ZIJN!! EN DAT STOMME GELUID IS ER NOG STEEDS!!! Het is de kunst om deze cirkel te doorbreken. Daarom kan het dus helpen om de tinnitus (proberen) te negeren, zodat het minder aandacht krijgt en daardoor meer op de achtergrond raakt.

Audiologisch Centrum

Het kan nuttig zijn om je tinnitus en je gehoor door een Audiologisch Centrum (AC) te laten onderzoeken. Dan is de tinnitus objectief door professionals vastgesteld. Instanties geloven je vaak pas als je een formele diagnose hebt, dus dan kan het goed zijn om ook dit zwart op wit vastgelegd te hebben.

Een huisarts kan je naar een AC verwijzen. Het AC wordt volledig vergoed vanuit de basisverzekering. Dat betekent wel dat je eerst het verplichte eigen risico betaalt.

Een tinnitusonderzoek door een AC begint vaak met een informatiebijeenkomst over tinnitus. Zo’n bijeenkomst is voor mensen met ME/cvs een behoorlijke investering in energie, maar het kan de moeite waard zijn. Tijdens deze bijeenkomst leer je meer over wat tinnitus precies is en hoe het in je hoofd werkt. Daarnaast kan het heel prettig zijn om anderen met tinnitus te ontmoeten. Je bent dus niet de enige die wakker ligt van de tinnitus of de wanhoop nabij is!

Onderzoeken

Zowel een audicien als een AC doen de bekende piepjestest (steeds zachtere piepjes tot je niets meer hoort) en een test met woorden die je moet nazeggen. Daarnaast kan een AC ook andere testen afnemen en specifieke tinnitus-onderzoeken doen.

Vraag bij de huisarts al expliciet om een Plomp-test. Dit is een test die spraakverstaan in ruis meet, want dat geeft belangrijke informatie over hoe je spraak waarneemt in lastige luistersituaties. Denk bijvoorbeeld aan een situatie met veel omgevingsgeluiden.

Als je snel last hebt van harde geluiden, vraag dan ook om een test voor hyperacusis (geluidsovergevoeligheid). Dan krijg je een steeds harder geluid te horen en moet je aangeven wanneer het geluid onaangenaam of zelfs pijnlijk wordt. Zeker bij mensen met ME/cvs die last hebben van allerlei prikkels, kan het goed zijn om dit te onderzoeken.

Tot slot zal het AC je tinnitus in kaart brengen. Samen gaan jullie dan uitzoeken wat je hoort: een piep, een ruis en/of een brom? Op welke toonhoogte(s) hoor je deze? Hoe luid is het? Hoor je het links, rechts of in beide oren? Elk tinnitusgeluid wordt zo apart in kaart gebracht.

Bij het AC werken ook maatschappelijk werkers die kunnen helpen met het leren omgaan met je tinnitus. Dat kan erg prettig zijn als je veel last hebt van de tinnitus.

Na je bezoek aan het AC is dus precies vastgelegd wat je klachten zijn en hoe ernstig deze zijn. Het AC koppelt dit terug aan je huisarts, zodat het in je dossier wordt opgenomen. Dit kan bij gesprekken met instanties, zoals het UWV of de Sociale Dienst, een extra argument zijn om de ondersteuning te krijgen die je nodig hebt.

Als je op een later moment denkt dat je tinnitus is veranderd, dan kun je je opnieuw door het AC laten testen. Dan weet je of er echt iets is veranderd of dat je beleving ervan anders is geworden. Je kunt dan alsnog of opnieuw met een maatschappelijk werker van het AC praten, als je dat wilt.

Meer lezen

Stichting HoorMij is de organisatie voor mensen met gehoorproblemen. Op hun website kun je ook veel info over tinnitus vinden.

In deel 2 lees je meer over hulpmiddelen die kunnen helpen bij tinnitus.