Al meer dan 20 jaar luister ik naar mensen, kijk ik met ze mee en geef ik advies over mogelijkheden. Het opzetten van mijn eigen coachingspraktijk was een logische volgende stap. Dat vond ik spannend, maar ik was ook razend enthousiast. Tot het leven anders besloot…

Het duurde best even voor ik de moed bij elkaar had geraapt om voor mezelf te beginnen. Ik vind het nogal wat om de zekerheid van een baan in loondienst op te geven voor de onzekerheid als zelfstandige. Maar wat ik wilde, kon alleen met een eigen praktijk. Na een jaar ‘proefdraaien’ waren de resultaten zeer goed. Kortom, ik was er klaar voor!

Toen werd ik ziek.

Ik ben één van de weinige mensen die al snel vermoedde wat het kon zijn. Dankzij een kennis met ME herkende ik mijn eigen klachten. Zo kwam ik vrijwel meteen bij een goede ME-specialist. Na een gedegen onderzoek bevestigde die mijn vermoeden: “Dit is het klassieke verhaal van iemand met cvs.” De datum zal ik nooit vergeten: 9 december 2015. De dag dat mijn wereld instortte.

De specialist zei: “We kunnen nauwelijks iets voor u doen. U moet ermee leren leven”. Ik had geen idee hoe ik ermee kon ‘leren leven’. Hoe moet je verder met een ziekte die je hele leven op de kop zet? Wat moet je doen als niets meer is zoals het altijd was? Waar moet je beginnen als je niet eens meer je eigen huishouden kunt doen?

Ik was radeloos.

In overleg met de specialist heb ik medicatie en behandelingen geprobeerd. Beide deden weinig. Daarna heb ik alles zelf uit moeten zoeken. Dat pad was lang en eenzaam. Gelukkig ben ik iemand die kan doorzetten als het moet!

Ik had gelezen dat als je er tijdig bij bent, je een grotere kans op herstel hebt. Uit wat ik las had ik ongeveer drie jaar om ‘mijn oplossing’ te vinden. Daar klampte ik me aan vast. Ondertussen ging mijn leven door; ruimte voor rouw had ik niet, want ik had maar één doel: herstellen!

Na drie jaar was er niets veranderd. Ondanks al mijn inspanningen was ik nog even ziek als in het begin. Al mijn tijd, mijn geld en mijn energie hadden niets uitgehaald. Het enige wat ik kon zeggen was dat ik alles had gedaan wat ik in mijn vermogen lag. Maar het had niets geholpen.

Toen kwam de klap.

Plotseling kwam mijn situatie in volle hevigheid binnen. Ik ben chronisch ziek en dat zal de rest van mijn leven zo blijven. Ik heb stevige beperkingen en ook dat zal zeer waarschijnlijk niet meer veranderen. Als ik geluk heb, blijf ik stabiel. Als ik pech heb, ga ik verder achteruit. Dat besef deed ontzettende pijn!

Vanwege de ME kan er veel niet meer. Grote dingen, zoals werken, mijn huishouden doen, vakantie vieren, mijn administratie bijhouden, vrienden bezoeken. Maar ook kleine dingen, zoals lezen en sudoku’s oplossen. Ik kon me nooit een leven zonder boeken voorstellen, maar lezen kost nu op zijn best heel veel energie. Op slechte dagen kan ik niet begrijpend lezen.

Het verlies van de kleine dingen doet me de meeste pijn. Dát zijn de dingen die het leven kleur geven. Dát zijn de dingen mij maken tot wie ik ben. Afscheid nemen van deze dierbare dingen was het moeilijkst, en duurde daarom het langst.

Wat ik ook erg mis, is de spontaniteit in het leven. De zorgeloosheid. Door de ME moet ik mijn leven goed plannen, anders heb ik aan het eind van mijn energie nog een stuk dag over. Ik zou graag spontaan zijn, maar dat kan (bijna) niet meer.

Ongemerkt kwam acceptatie.

Ondanks alle verliezen had ik, volkomen onverwacht, een bijzonder gesprek waarin ik een spiegel kreeg voorgehouden. Terwijl ik het zelf nog niet doorhad, bleek ik mijn nieuwe leven stilletjes geaccepteerd te hebben. Natuurlijk heb ik soms nog dagen dat ik boos of gefrustreerd ben. Maar ik heb vooral dagen waarop ik leef – binnen de grenzen van wat kan.

Deze column is op 18 november 2022 verschenen op ME Centraal.