Welkom!

Op deze site vertel ik over mijn leven als queer met een chronische ziekte. Als gepassioneerd verteller wissel ik informatie af met sprekende voorbeelden en persoonlijke ervaringen. Hopelijk kunt u zich beter inleven in mijn situatie, en in die van vele anderen...

Leven met ME/cvs is… Niet doorhebben dat je griep hebt.

Hond [foto: dife88]

Sinds ik ME/cvs heb, heb ik geen griep meer gehad! Nee. Opnieuw: sinds ik ME/cvs heb, heb ik het niet door als ik griep heb. Want de symptomen van griep lijken voor mij zoveel op de symptomen van ME/cvs, dat ik ze niet uit elkaar kan houden. Daarom duurt het vaak een week, voordat ik besef dat ik geen slechte week, maar griep heb.

Zorg in Nederland: waarom makkelijk als het ook moeilijk kan? (1)

In Nederland zegt de overheid steeds dat ze zo streng zijn met het verstrekken van zorg, zodat we zorg kunnen bieden aan “degenen die het écht nodig hebben”. Mijn persoonlijke ervaring met de Wmo is totaal anders. Mijn ervaring lijkt meer op: “Heb je écht hulp nodig? Dan kun je verrotten!” Helaas ken ik vele anderen met vergelijkbare ervaringen.

Wat leer je bij het WheelchairSkillsTeam?

Jochem

Ik heb op latere leeftijd een rolstoel gekregen en omdat mijn handicap primair energetisch van aard is, is het voor mij belangrijk om goed en efficient te leren rollen. Een rolstoel werkt voor mij niet invaliderend maar revaliderend, want met een rolstoel kan ik dingen doen die ik anders niet kan doen. Nadat het eindelijk gelukt was om een goeie rolstoel te krijgen, wilde ik er het maximale uithalen.

Tags: 

Saunabeleid discrimineert transgenders

Sauna [foto: Ulrike Leone]

Een tijdje geleden hoorde ik over een sauna waar ze kennelijk niet goed raad weten met transgenders. In de betreffende sauna geldt het beleid dat “vrouwen” een bikini, slipje of topje mogen dragen en “mannen” alleen een handdoek om mogen. Voor het geslacht gaat men in deze sauna uit van het juridische geslacht van de klant. De letter in het paspoort, dus. Navraag leerde dat binders in deze sauna niet zijn toegestaan.

Tags: 

ME-Huiskamergroep: Corona, vaccinatie en ME/cvs

ME-Huiskamergroep

Ongeveer een jaar geleden hebben we met elkaar gesproken over ons leven in coronatijd. Dat duurt allemaal veel langer dan we toen hadden verwacht. Inmiddels zijn we een jaar verder. Hoe gaat het nu met ons? Hoe staan wij tegenover vaccinatie gezien onze ME/cvs? Ga je je laten inenten om beter beschermd te zijn, of durf je het niet aan vanwege de ME/cvs?

Spraakverwarring

Slaapkamer [foto: Erika Wittlieb]

Als onderdeel van een revalidatietraject zag ik op een gegeven moment een ergotherapeut. Op een dag vroeg deze mij hoe laat ik normaal opsta. Dat wisselt nogal en hangt ervan af of ik een goede of een slechte dag heb. Op goede dagen sta ik om 10 uur ‘s ochtends op, op slechte dagen pas om 4 uur 's middags.

Pagina's