Welkom!

Op deze site vertel ik over mijn leven als queer met een chronische ziekte. Als gepassioneerd verteller wissel ik informatie af met sprekende voorbeelden en persoonlijke ervaringen. Hopelijk kunt u zich beter inleven in mijn situatie, en in die van vele anderen...

Tinnitus: nooit meer stil (deel 1)

Tinnitus [foto: Geralt]

Iedereen heeft wel eens een piep in de oren. Vaak is zo’n piep tijdelijk en dan is er niets aan de hand. Maar als je altijd geluid(en) hoort, ook als het stil is om je heen, dan heb je tinnitus. Meestal komt tinnitus samen met gehoorverlies, maar niet altijd. Veel minder bekend is dat tinnitus ook één van de gevolgen van ME/cvs kan zijn. Stevige tinnitus is vermoeiend en kan het moeilijker maken om mensen goed te verstaan. In dit eerste deel lees je wat tinnitus is en hoe je het kunt laten onderzoeken.

Revalidatiecentrum met aanbod gezocht

Jochem. Foto: Johannes Odé

Een tijdje geleden zag ik op de website van HandicapNL een petitie die opriep dat revalidatietrajecten moeten uitbreiden met de overgang van revalidatiecentrum naar het leven thuis. Een terechte eis, want die overstap is heel groot. Te groot. Dus ik steun deze petitie van harte! Maar het maakte me ook jaloers, want toen ik ziek werd, was de reactie: “U moet ermee leren leven”. En ik stond weer buiten.

Leven met ME/cvs is… Niet doorhebben dat je griep hebt.

Hond [foto: dife88]

Sinds ik ME/cvs heb, heb ik geen griep meer gehad! Nee. Opnieuw: sinds ik ME/cvs heb, heb ik het niet door als ik griep heb. Want de symptomen van griep lijken voor mij zoveel op de symptomen van ME/cvs, dat ik ze niet uit elkaar kan houden. Daarom duurt het vaak een week, voordat ik besef dat ik geen slechte week, maar griep heb.

Zorg in Nederland: waarom makkelijk als het ook moeilijk kan? (1)

In Nederland zegt de overheid steeds dat ze zo streng zijn met het verstrekken van zorg, zodat we zorg kunnen bieden aan “degenen die het écht nodig hebben”. Mijn persoonlijke ervaring met de Wmo is totaal anders. Mijn ervaring lijkt meer op: “Heb je écht hulp nodig? Dan kun je verrotten!” Helaas ken ik vele anderen met vergelijkbare ervaringen.

Wat leer je bij het WheelchairSkillsTeam?

Jochem

Ik heb op latere leeftijd een rolstoel gekregen en omdat mijn handicap primair energetisch van aard is, is het voor mij belangrijk om goed en efficient te leren rollen. Een rolstoel werkt voor mij niet invaliderend maar revaliderend, want met een rolstoel kan ik dingen doen die ik anders niet kan doen. Nadat het eindelijk gelukt was om een goeie rolstoel te krijgen, wilde ik er het maximale uithalen.

Tags: 

Pagina's