Ongeveer 3 jaar geleden kreeg ik ME/cvs. Het leven met een chronische ziekte is niet altijd makkelijk. Maar nu ik mijn leven erop instel en mijn activiteiten goed over de week verdeel, is het eigenlijk best leefbaar. Ondanks alle beperkingen die er ook nog steeds zijn.

Door de ME/cvs ben ik niet meer in staat om te werken. Als zzp’er heb ik geen recht op een arbeidsongeschiktheidsuitkering en dus kwam ik in de bijstand terecht. Met een bijstandsuitkering kun je redelijk rondkomen, mits je geen bijkomende kosten hebt. Maar ik heb dus wél bijkomende kosten en daarom kom ik elke maand ongeveer 150 euro tekort.

De oorzaak van ME/cvs is vooralsnog onbekend en een genezing bestaat niet. Er zijn ook geen medicijnen voor ME/cvs. Gelukkig zijn er wel medicijnen die soms bepaalde symptomen kunnen verminderen. Dat is een kwestie van uitproberen. De meeste van deze medicijnen worden als “alternatief” beschouwd, en worden dus niet vergoed.
Zowel mijn zorgverzekeraar als de bijzondere bijstand houden het standpunt aan dat “als ik hiervoor kies” ik het zelf moet betalen. Het maakt geen verschil dat een reguliere arts deze medicijnen voorschrijft. En het maakt ook geen indruk dat ik er aantoonbaar baat bij heb.
Hierdoor ben ik, als direct gevolg van mijn chronische aandoeningen, elke maand ruim 50 euro kwijt, die ik nergens vergoed krijg. Daar houdt de bijstand geen rekening mee.

Ik maak gebruik van alle financiële toeslagen die er zijn. Naast mijn bijstandsuitkering heb ik huursubsidie, zorgtoeslag, mijn gemeentelijke en provinciale belastingen worden kwijtgescholden, mijn gemeente heeft een “Geld Terug Regeling” voor minima, en vanwege mijn gluten- en lactosevrije dieet krijg ik een tegemoetkoming (!) vanuit bijzondere bijstand. Ondanks al deze financiële steun kom ik nog steeds elke maand ca. 150 euro tekort.

Ik moest dus bezuinigen. Ik steun geen goede doelen meer. Alle abonnementen die ik had, zijn opgezegd. Mijn muzieklessen heb ik gestopt. Mijn televisie en vaste telefoon zijn opgezegd. Vakanties kunnen niet meer. De sociale gevolgen zijn groot, maar het was nog niet genoeg.
Zo heb ik geleerd om elke stuiver 3x om te draaien. De wasmachine en afwasmachine draaien alleen ‘s nachts of in het weekend. Douchen doe ik kort en niet dagelijks. Mijn haar knip ik zelf. Kleding koop ik niet meer, ook niet als oude kleding versleten is. Hobbies kan ik me niet meer veroorloven. Als vrienden jarig zijn, maak ik zelf iets of koop ik een (heel) klein cadeautje. Ik sta mezelf de “luxe” van 1 reis per maand toe (naar vrienden of familie). Maar dan nóg houd ik eigenlijk te weinig geld over voor eten…

Zeker in het begin vond ik het moeilijkste dat ik in één klap te maken kreeg met twee ingrijpende beperkingen. Ik ben niet alleen chronisch ziek geworden, waardoor mijn leven volledig op zijn kop stond. Maar door mijn ziekte leef ik ook nog eens in armoede, wat ook op dagelijkse basis een bijzonder grote invloed heeft en veel stress geeft.

Alle regelingen voor minima zijn erop gericht dat je zelf een stap extra zet, wat in principe niet verkeerd is. Maar die extra stappen kosten mij véél meer dan de gemiddelde persoon. De gevolgen op mijn leven zijn dus ook véél groter dan gemiddeld.

Enkele voorbeelden:

• De bijzondere bijstand voor mijn extra dieetkosten is een tegemoetkoming. De werkelijke kosten zijn ongeveer het dubbele van wat ik vergoed krijg. Noodgedwongen bak ik veel zelf. Dat kost me een dag energie per week.
• Ik krijg geen hulp voor het doen van mijn boodschappen, want veel winkels bezorgen thuis. Alleen de duurdere supermarkten doen dat, vanaf 70 euro. De goedkopere supermarkten bezorgen niet. Dus moet ik toch zelf boodschappen doen. Dat kost weer een dag energie per week.
• Ik krijg geen tegemoetkoming in mijn vervoerskosten, omdat ik te weinig reis ten opzichte van het landelijk gemiddelde. Ik heb geen rijbewijs, dus ben ik toch weer op mijn fiets aangewezen.

Een belangrijk deel van mijn energie ben ik dus kwijt aan het regelen van dingen, waarvoor ik geen geld heb. Die energie heb ik helemaal niet! Leven in armoede maakt de gevolgen van mijn chronische ziekte dus extra groot.

En ondanks alles kom ik nog steeds elke maand geld te kort. Daardoor bespaar ik noodgedwongen op voeding: verse groenten, fruit, vlees en vis eet ik minder, want die zijn het duurst. Precies dat wat een mens nodig heeft om gezond te blijven!

Ik heb dus chronisch geldzorgen. Helaas kan ik sinds de ME/cvs heel slecht omgaan met stress. Het verlamt me én legt een extra mentale druk op me, waardoor de cognitieve problemen versterkt worden. Mijn financiële situatie verslechtert mijn gezondheid dus in meerdere opzichten.

Het is onbegrijpelijk dat de instanties me enerzijds dwingen om zo snel mogelijk te herstellen (en ik zou niets liever willen!), maar me anderzijds alle middelen ontnemen om dat te kunnen bereiken. Het is een absurde situatie, die Kafka niet had kunnen verzinnen!

Hoe ziet mijn leven met ME/cvs eruit? Daarover zal ik in volgende columns meer vertellen…