Leven met ME/cvs is… Na een rustig weekje vakantie een week nodig hebben om bij te komen.

Eén van de belangrijkste kenmerken van ME/cvs is "post-exertionele malaise" (PEM), ook wel bekend als “inspanningsintolerantie”. Het is een van de criteria waarmee artsen de diagnose kunnen stellen. (Zie ook het advies van de Gezondheidsraad over ME/cvs, van maart 2018.)

Het idiote van PEM is dat het zo ontzettend onvoorspelbaar is: de soort, de mate en de duur van de malaise kan variëren, en ook de tijd tussen de inspanning en de verergering van de klachten kan wisselen. Wat PEM zo vervelend maakt, is dat de verschijnselen absoluut niet in verhouding staan tot de mate van de inspanning. Met andere woorden, ik betaal (zeer) onevenredig voor alles wat ik doe.

In mijn geval betekent PEM dat ik na mijn vakantie niet uitgerust thuis kom, zoals andere mensen. Na mijn vakantie breng ik een aantal dagen op bed door en moet ik een week rust inplannen, om bij te kunnen komen van mijn vakantie. (En dan heb ik tijdens mijn vakantie absoluut geen gekke dingen gedaan! Maar de reis en het andere ritme alleen al zijn voldoende reden om doodop thuis te komen.)

Reactie toevoegen